Новости

Парк имени Ленина приглашает в «Мурляндию».

Церемония закрытия состоялась на многофункциональной арене «Ледяной Куб».

Трехлетний мальчик умер в реанимации детской больницы Челябинска.

Можно быть в курсе всех новинок, не выходя из дома.

Чиновники сели за парты в школе управления.

Инвентаризация точек загрязнения главной реки России стартовала в Ярославской области.

По данным ГИС-центра ПГНИУ, заканчивающаяся сегодня зима стала самой снежной за последнее десятилетие.

В один из районных судов Великого Новгорода поступил необычный иск.

Олимпийца, многократного чемпиона СССР и чемпиона мира не стало в 69 лет.

Причиной смертельного происшествия стало взорвавшееся колесо.

Loading...

Loading...




Реклама от YouDo
Свежий номер
newspaper
  1. Каким станет выступление ХК «Трактор» в плей-офф сезона 2016 – 2017?
    1. Команда останется без медалей - 10 (83.33%)
       
    2. «Трактор» завоюет Кубок Гагарина - 1 (8.33%)
       
    3. Повторит достижение 2013 года и станет серебряным призером - 1 (8.33%)
       

В Челябинской области создалась критическая ситуация с обеспечением больных ХМЛ лекарствами

16.08.2012
В соседних регионах больные с раком крови в рамках принятых региональных программ ежегодно получают финансирование на необходимые лекарственные препараты

Звонок из минздрава Челябинской области был коротким, но обнадеживающим. Татьяну пригласили на совещание в Челябинск по «ее вопросу».

Невзирая на аномальную жару, столбик термометра в тот день поднялся к отметке +40, хрупкая Татьяна на свой страх и риск отправилась на автобусе из Магнитогорска в Челябинск. Приглашение на встречу столь высокого уровня взволновало. Все пять часов пути Татьяна размышляла, пытаясь угадать ответ на «свой вопрос». Думалось: ну раз пригласили, наверное, деньги на лекарство выделены. Последние два года она денно и нощно занималась поисками денег, чтобы не умереть.

Глядя на эту роскошную светловолосую девушку не хочется верить, что ее жизнь напрямую зависит от ежедневного приема одной-единственной «пилюли». Не может смириться с такой несправедливостью и ее семья. Да и сама Татьяна, несмотря на все препятствия, которые чинит судьба, не падает духом, гонит навязчивые мысли о том, что завтрашний день может оказаться последним. В 30 лет в такое поверить просто невозможно!

У нее еще в этой жизни есть мечты и планы: вырастить сына, вернуться к занятиям легкой атлетикой, окончить институт. Да и родителей не бросишь на одинокую старость.

Татьяна Федоровна Панкина - руководитель Челябинского регионального отделения автономной некоммерческой организации «Содействие», представляющей интересы больных онкологическими и онкогематологическими заболеваниями.

Три недели назад от АНО «Содействие» были направлены письма главному федеральному инспектору - руководителю приемной Президента Российской Федерации в Челябинской области А. Пушкину, губернатору М. Юревичу, руководителю Управления Росздравнадзора А. Селютину, министру здравоохранения В. Тесленко и в Законодательное Собрание области с обращением о необходимости оказании экстренной помощи жителям региона, страдающим ХМЛ (хронический миелоидный лейкоз - рак крови), жизнь которых оказалась в опасности из-за отсутствия дорогостоящих жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.

Проблема в том, что не все больные раком крови могут лечиться при помощи препарата ИТК первой линии - иматиниба, который входит в федеральную программу «семи нозологий» (перечень лекарств, закупаемых за счет бюджета). У 30 процентов пациентов существует непереносимость или резистентность к этим лекарствам, что создает угрозу для их жизни.

Для таких больных во всем цивилизованном мире с успехом используются препараты второй линии: спрайсел или тасигна, которые пока не включены в федеральный список из-за высокой стоимости, хотя и зарегистрированы в России еще четыре года назад. Так что, пока на уровне Москвы «суд да дело», вся надежда на региональные власти. Срочно нужны деньги на лекарства. И здесь счет человеческой жизни идет уже даже не на месяцы - на дни.

Первыми на письмо АНО «Содействие» откликнулись из управления лекарственного обеспечения минздрава, пригласив Татьяну Панкину к себе на совещание с участием начальника управления В. Рябининой и главным внештатным гематологом минздрава А. Коробкиным. Но с первых же минут встречи Татьяна поняла, что ничего хорошего ее не ожидает, решение откладывается до «лучших времен», потому что «в области не принят законодательный акт, позволяющий обеспечивать федеральных льготников за счет финансовых средств областного бюджета».

Тут Татьяна не смогла удержаться от замечания о том, что у нее есть ответ из их управления от 14.10.2010 г. № 08-09/183, где обещано, что при выделении финансовых средств из областного бюджета ее потребность будет учтена, на что услышала обещание В. Рябининой подготовить письмо министру здравоохранения. Чисто по-человечески ей посочувствовали, но сделать ничего не смогли.

Татьяна не могла понять одного: зачем же ее заставили преодолевать 300 километров по 40-градусной жаре, хотя гораздо легче было отказать по телефону… «И почему, - пишет Т. Панкина в письме в редакцию, - в нашей области не принята программа экстренной помощи больным ХМЛ, которые нуждаются в дорогостоящих препаратах второй линии ежедневно, то есть всегда. Мы живы и практически здоровы, пока принимаем эти капсулы».

Более 40 (!) больных жителей Пермского края, 11 человек в Екатеринбурге, шесть пациентов в Кургане, страдающих раком крови, в рамках принятых региональных программ ежегодно получают финансирование на необходимые лекарственные препараты и ведут достойную человека жизнь, без постоянного страха за существование. А чем хуже жители Южного Урала?

В июле этого года ушел из жизни Андрей Николаевич Рыбалов, страдавший тем же недугом - хроническим миелоидным лейкозом. До Татьяны он возглавлял Челябинский филиал АНО «Содействие» и неоднократно обращался за помощью к губернатору и в министерство здравоохранения по вопросу обеспечения больных, в том числе и себя, жизненно важными препаратами. Андрей Рыбалов умер, так и не дождавшись получения препарата спрайсел.

ХМЛ (хронический миелоидный лейкоз) - злокачественное заболевание с генетической аномалией, хромосомной мутацией, при которой 9-я и 22-я хромосомы меняются местами, возникает эффект «филадельфийской хромосомы».

В России, по официальным данным, насчитывается около 6000 больных ХМЛ, из них 100 - дети и подростки. Ежегодно регистрируется один-два случая заболевания на 100 тысяч человек. Тем не менее это тяжелое заболевание поддается лечению в случае своевременной диагностики и оперативно начатого лечения.

По словам доктора медицинских наук Ольги Виноградовой, сотрудницы ФГБУ «Гематологический научный центр Минздравсоцразвития РФ», выступавшей на брифинге в мае этого года в Москве, медицина подошла к тому рубежу, когда уже можно говорить об излечении пициентов с ХМЛ. И уже известны случаи, когда уровень лейкемических клеток в крови снижается настолько, что позволяет полностью отменить лечение. Конечно, рак крови - страшная болезнь, но если регулярно принимать лекарство, прописанное доктором, болезнь отступает, возможно, навсегда.

Татьяна благодарна за поддержку Александру Коробкину, главному гематологу области, и своим врачам, «ведущим» ее по жизни: Ольге Соколовой из Магнитогорска и Марине Киселевой из Челябинска. Они помогают ей жить, во что бы то ни стало.

Сегодня Татьяна пишет письма во все инстанции, «звонит во все колокола» с мольбой о помощи, пока государственные мужи всех уровней рассуждают о проблемах лекарственного обеспечения. Ее стол завален письмами из разных инстанций, ворохом документов, ответов или просто отписок.

Да, в нашем экологически неблагополучном регионе много денег идет на покупку дорогостоящих препаратов. Но высочайшая цена лекарств второго поколения связана именно с отсутствием централизованной системы закупок. И нет в этом вины больных людей.

Директор ассоциации «Содействие» всей России Лилия Матвеева заявляет: «Только совместные усилия врачей, пациентов, государственных структур и ученых могут дать шанс пациентам с ХМЛ жить долгие годы: учиться, работать, создавать семьи».

Если говорить конкретно о Татьяне Панкиной, то материальная помощь на семь упаковок лекарства, полученная ею по распоряжению губернатора Михаила Юревича от 28.10.2011, давно закончилась. Истрачены и 100 тысяч рублей, выделенные этой весной главой региона, и 200 тысяч рублей от мэра Магнитогорска Евгения Тефтелева.

Право каждого гражданина на охрану здоровья и медицинскую помощь закреплено Конституцией Российской Федерации, а социальная защита отнесена к совместному ведению РФ и субъектов РФ. Но бюрократическая машина разворачивается порой слишком медленно, не поспевая за стремительным темпом жизни, а то и опаздывая.

У Татьяны Панкиной есть письмо из Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития в ответ на ее обращение в администрацию Президента Российской Федерации от 29.12.2011 г. № 09-п-4865/2. В нем сказано: «Необходимо оказать содействие в решение вопроса обеспечения пациентки необходимым лекарственным препаратом по жизненным показаниям за счет средств бюджета Челябинской области».

Татьяна ждет положительного ответа на свой вопрос не в будущем году, а уже в сентябре, времени у нее осталось страшно мало. Был звонок из приемной заместителя председателя ЗСО Александра Журавлева по уточнению размера материальной помощи, полученной Татьяной в 2012 году.

Еще теплится надежда на получение помощи по месту жительства, больная обращалась с просьбой в медико-санитарную часть администрации Магнитогорска и ОАО «ММК» к главному врачу М. Шеметовой.

Направлено письмо с просьбой о содействии прокурору области Александру Войтовичу.

Последнюю «капсулу жизни» Татьяна примет 31 августа. Верится, что 1 сентября конец света для нее не наступит…

Софья Лузина, lss@chelrabochy.ru

Комментарии
Действительно, чем хуже пациенты и больные Южного Урала - Челябинска, Магнитогорска? Почему наша власть и наше руководство не думает о своих людях, не выделяет какие-то копейки с точки зрения областных бюджетов на спасение человеческих жизней???

Печально жить в таких городах, где гос. органам наплевать на своих жителей.

Удачи Вам, Татьяна!
Андрей Мелкумов
27.08.2012 13:19:42
Ребята дорогие, на государству надейся, да сам не плошай. "Обсудили отделом", "встретились-поговорили" и т.д. и т.п. Все не так, ребята...
БЕРИ И ЛЮБИ
Есть копейка - помоги! Бац! И ты отвоевываешь секунду жизни у болезни. Помогай до тех пор, пока не кончатся силы, помогай!
Обычный Человек
18.09.2012 03:43:56