Новости

Плакат у участников марша изъяли сотрудники полиции.

Несмотря на случившееся, Касьянов продолжил участие в памятном мероприятии.

Сообщение о возгорании автомобиля поступило на пульт экстренных служб в 05:53 с улицы Буксирной.

Чп произошло минувшей ночью в доме по улице Голованова.

Из-за аварии на энергосетях электричество в домах пропало в ночь на 26 февраля.

С 27 февраля за проезд придется платить 25 рублей.

Спортивный объект осмотрел глава Минспорта РФ.

Краснодарский край отметит 80-летие через 200 дней.

Хорошего вечера пожелал президент США участникам предстоящего мероприятия.

Loading...

Loading...




Реклама от YouDo
Свежий номер
newspaper
Каким станет выступление ХК «Трактор» в плей-офф сезона 2016 – 2017?





Результаты опроса

Евгения Майорова: «Если вылечить нельзя, то помочь можно»

01.10.2014
В Челябинской области начала работу выездная служба паллиативной помощи неизлечимо больным детям и их семьям из отдаленных городов и деревень региона.

В Челябинской области начала работу выездная служба паллиативной помощи неизлечимо больным детям и их семьям из отдаленных городов и деревень региона.

Фундамент этого проекта – взаимодействие областной детской клинической больницы и общественного движения «Искорка», работающего с больными онкологией ребятами. В союзе государственной структуры и некоммерческой организации организаторы службы видят способ повысить качество социальных услуг и изменить отношение к страдающему человеку. Об особенностях и перспективах такого сотрудничества мы поговорили с председателем движения «Искорка» Евгенией Майоровой.

Евгения Майорова

- Евгения Викторовна, на базе челябинской городской больницы №9 уже год работает центр выездной паллиативной помощи детям. Вы будете чем-то отличаться друг от друга?

- Сейчас рано сравнивать методики работы: еще нет достаточной практики. На мой взгляд, основное отличие – это территориальная принадлежность обслуживаемых детей. В больнице №9 Челябинска центр занимается только городскими детьми, причем преимущественно неврологических заболеваний. Когда мы говорим о выездной паллиативной службе при областной детской клинической больнице, то имеем в виду неизлечимо больных детей со всего Южного Урала и со всеми заболеваниями. «Искорка» подключается к работе этой службы: мы будем помогать детям с онкологическими патологиями. Наша задача – руководствоваться не только потребностями ребят, но и, по мере возможности, их желаниями. Государство может дать кашу, а мы – положить в нее масло.

- То есть?

- Сначала нужно понять, чем отличается работа органов государственной власти или муниципалитета от общественных организаций. Критерии эффективности работы госорганов строятся на основании определенного регламента, отчетности. Многие процедуры формализованы: при получении госуслуги всегда нужен запрос пациента. Например, если люди не обратились за помощью, значит, проблемы нет.

Мы же, общественники, знаем проблему изнутри. Нам важно понять, нуждается ли семья больного ребенка в помощи или нет. У нас есть база данных, и мы созваниваемся с этими людьми, держим их в поле зрения. Всегда можно найти повод для встречи: приехать на день рождения к ребенку или поздравить с каким-нибудь другим праздником.

- Значит, разница в подходе?

- Да, у каждого свои задачи и зона ответственности. Врачи, приехав к ребенку по вызову, поставят ему, допустим, зонд для питания, проведут осмотр, дадут практические рекомендации по уходу. Но вряд ли психолог из госструктуры будет работать с дедушкой больного ребенка или с его братьями и сестрами. Я очень сомневаюсь, что эту работу можно оплатить за счет средств бюджета. «Искорка» же готова организовать социально-психологическую помощь и для родственников больного ребенка. Наши волонтеры смогут остаться с ним на несколько часов, а родители в это время отдохнут.

К тому же родители часто просят вещи, которые по чисто медицинским показаниям детям не нужны, и это их желания, а не потребности. Например, инфузомат – препарат для капельного ведения химиотерапии, который не требуется ребенку на паллиативе. Мы его предоставим, потому что понимаем, что в данный момент он – своеобразная психотерапия для мамы. Это нестандартный подход.

Другой пример – координатор паллиативной программы в Москве всегда на телефоне: с родителями ребенка, которые ей позвонят, она будет разговаривать столько, сколько им нужно. И в каком регламенте госструктуры можно это прописать?

- Но ведь и в госструктурах тоже работают неравнодушные люди…

- Все неравнодушны, но есть система. Хороший человек сможет многое изменить, но не систему: он либо подчинится ее правилам, либо она его выкинет.

Заведовать службой выездной паллиативной помощи при детской областной больнице будет одна из наших мам – очень неравнодушный человек, который находится в глубине проблемы. По моему убеждению, в сфере благотворительности нужно быть внутри проблемы, в особенности, когда речь идет не просто о сборе и распределении денежных средств, а действительно о системной помощи. Невозможно почувствовать, как болит нога у соседа, если она не болит у тебя.

- Получается, вы – некоммерческая организация – присоединяетесь к работе государственной структуры?

- Мировой опыт показывает, что такая форма работы наиболее эффективна. В странах, где развита система оказания помощи людям, которых вылечить нельзя, большая ставка делается именно на некоммерческий сектор.

У больницы есть то, чего, в основном, не может быть у общественных организаций – доступ к наркотикам, грамотная медицинская помощь. Но ни в одной больнице вы не найдете денег на нерегламентированные вещи: дополнительные удобные средства гигиены, качественные расходные материалы, а также подарки, праздники, развлечения.

Мы ожидаем, что законопроект, согласно которому, социальные услуги будут отдаваться на конкурсной основе некоммерческим организациям, в ближайшее время вступит в силу и поможет эффективному взаимодействию госструктур и НКО.

- И все-таки службы паллиативной помощи – это медицинские организации или социальные?

- На мой взгляд, здесь не должно быть грани. Это комплексная система, в которой работают и врачи, и соцработники, и волонтеры. Не вместо а вместе. Если вылечить нельзя, то помочь можно. Наша областная выездная служба паллиативной помощи уже начала работу как по отдельным вызовам, так и по плану. Врач и психолог официально трудоустроены в больнице. Также, больница предоставляет транспорт.

Сегодня у нас нет каких-то навязанных планов работы, и я надеюсь, что и не будет. Главная задача – сделать так, как надо.

- А как надо?

- Чтобы ребенку не было больно, чтобы он и его мама не чувствовали себя одинокими, чтобы они жили, а не ждали смерти. Очень часто родственники и знакомые не общаются с такой семьей, потому что не знают, как себя вести и о чем говорить. Про болезнь – страшно, про жизнь – неуместно. Дети и родители остаются в изоляции, и им нужен глоток воздуха.

Про одного нашего ребенка мы сейчас снимаем ролик. Благодаря спонсорам нашли лекарства, и он прожил больше «положенного» срока. Занимается бумажной пластикой. Недавно мы организовали его персональную выставку во Дворце школьников им. Крупской.

В период болезни медицинский пласт – обезболивание наркотиками, зонды – основа. Но очень важен и социально-психологический аспект. Нужно создавать хорошие условия для жизни, а не думать, что если ребенку осталось жить совсем немного, то зачем на него тратить силы и деньги.

- Здесь стоит вопрос о качестве жизни, а не об ее продолжительности?

- Именно! Я думаю, качество нашей жизни во многом зависит не оттого, на каком автомобиле мы ездим, а оттого, насколько часто мы улыбаемся. Для меня, паллиативная помощь – это помощь всей семье больного ребенка. Я считаю, что у больных детей должны быть те же права, что и у здоровых. Нужно помочь семье принять эту ситуацию, как бы нереально это не звучало, смириться с ней.

- Вы будете учить этому родителей?

- Я не знаю, как можно этому учить, мы можем только быть рядом. Мы и сами учимся. Оправиться до конца от смерти ребенка невозможно, и не надо строить иллюзии, что время лечит. Приходит смирение, а боль утраты останется навсегда. Мама не переживает эту боль утраты, но она может жить и воспитывать других своих детей.

У нас есть родители, которые приезжают с братьями и сестрами умершего ребенка на разные реабилитационные мероприятия. И то, что они это делают – уже показатель их социальной адаптации. С болью тоже надо работать.

- Где будете брать финансирование на эту работу?

- Сегодня у нас есть только добровольные пожертвований людей и организаций. Лечение онкобольных детей – это колоссальные затраты. Очень хорошо, когда мы можем сказать родителям: «Не паникуйте! Мы поможем. Есть же деньги». Но, к сожалению, наша «подушка безопасности» за последние месяцы сильно «исхудала» − одному ребенку за лечение заплатили больше двух миллионов, другим – 500 тысяч за препарат и многие другие расходы, исчисляемые десятками тысяч рублей. Мы не делаем разницы между умирающим и выздоравливающим ребенком. Нам важно помочь сегодня.

- И вы помогаете всем?

- Да, конечно. Если при наличии медицинских показаний можно хотя бы продлить жизнь ребенка, то, конечно, мы будем помогать с оплатой лечения. Но когда объявляют многомилионные сборы, обещающие совершить чуда, а ребенка вылечить уже нельзя, при всей любви к родителям откажем в финансировании, потому что гарантируем людям, которые нам перечисляют деньги, что их помощь идет обоснованно. Мы не имеем права тратить миллионы впустую.

Конечно, каждая мама хочет знать, что она сделала для ребенка все. Поэтому когда ей говорят, что спасение возможно в «волшебной клинике Израиля», на лечение в которой нужны миллионы, она везет его за границу. В итоге зарабатывают многочисленные посредники. Не секрет, что медицина – это тоже бизнес, в особенности за границей. Однако интересно, что в Израиле родителям часто говорят то же самое, что и наши, российские, врачи. Но там родители удовлетворяются ответом, а здесь – агрессия.

- Почему?

- Потому что наших врачей учили лечить. И они лечат, они стараются. Но никто не учил их разговаривать с пациентами. В западной медицине уровень сопровождения совершенно другой. Я была в американской клинике, где с пациентом идет открытый дружеский разговор. Пример такого отношения – фильм «Хорошие дети не плачут»: врач заезжает к ребенку на самокате и говорит: «Привет! Как твои дела?». Это более тонкий подход. Наши же врачи обычно говорят так: «Вашему ребенку помочь нельзя». Мы несколько раз были при таких разговорах, и мама, уйдя от врача, готова лезть на стенку.

- А что нужно говорить в таком случае?

- Наши коллеги советуют сказать так: «По информации врачей-экспертов полное излечение невозможно, но мы будем продолжать вас лечить». Иногда можно признаться, что нет слов для утешения. Важно просто быть рядом. Пожалуй, это самое сложное.

- Этому где-то учат?

- Сейчас идет активное обучение врачей в Москве. Большую образовательную программу реализует фонд помощи хосписам «Вера». Есть специализированная подписка в Интернете. Постоянно проходят вебинары по разнообразным вопросам оказания паллиативной помощи.

- Значит, есть какое-то профессиональное сообщество?

Оно формируется и пока носит неформальный характер. Мы все знаем друг друга. Я могу спросить коллег, как они делают то-то и то-то, и Петербург отвечает, что делает так-то, Томск – так-то.

- А существуют ли единые правила оказания помощи?

- Откуда они будут, если в России на онкобольных закрывали глаза? Эти люди, к сожалению, до сих пор умирают в мучениях.

Конечно, есть какие-то основополагающие правила, но вообще помогать умирающим – это высший пилотаж. Для этого нужны душа и желание порадовать больного, а имеет их тот человек, для которого эта боль не пустой звук.

- Одна служба паллиативной помощи на всю область − не мало ли такого количества?

- Сначала надо приучить людей. Далеко не каждый будет общаться, потому что люди не видят в этом цели. У нас нет культуры поддержания своего здоровья: ни физического, ни психологического. Скорее всего, паллиативная помощь в области будет развиваться со временем, а мы это движение всеми силами поддерживаем.

- А результат уже есть?

- Работа идет, значит, результат есть. Конечно, насколько быстро и качественно будет оказываться помощь – это вопрос времени. Важно не останавливаться, невзирая на все сложности. Если мы начали заниматься паллиативной помощью, то морально до этого дошли. Самое главное, что мы начали такую работу и не из-под палки, а потому что понимаем и принимаем эту проблему и готовы помочь нуждающимся.

Надежда ПРОХОРОВА

Комментарии
Комментариев пока нет