Новости

31-летний Вадим Магамуров погиб в минувший четверг, 16 февраля.

Местный житель вступал с детьми в интимную переписку, после чего завлекал школьников к себе домой.

Переговоры Министерства строительства Пермского края с потенциальным инвестором замершего проекта прошли накануне.

По данным Минобороны, еще двое военнослужащих получили ранения.

Местный житель заметил пожар в доме у соседей и поспешил на помощь.

Уральские мужчины придерживаются творческого подхода в решении мобильных вопросов.

Есть и «зеленый подарок»: область выделила средства на завершение строительства очистных сооружений.

Власти Кудымкара пока не знают, как будут обеспечивать жителей питьевой водой на время отключения водоснабжения.

Подрядчика для ремонта крыши определит аукцион.

Loading...

Loading...




Реклама от YouDo
Свежий номер
newspaper
Каким станет выступление ХК «Трактор» в плей-офф сезона 2016 – 2017?





Результаты опроса

Лишняя хромосома

15.02.2003
Родители детей с синдромом Дауна в одиночку борются со свалившимися на них проблемами

Алексей ПОТАПОВ, Челябинск
Двенадцать лет назад Людмила Петровна трудилась главным инженером крупного завода. Все было замечательно - работа, любящий муж и послушный ребенок. С рождением второго сына жизнь у Людмилы изменилась.
Когда в роддоме ей сказали, что у Сережи синдром Дауна, сначала она не поверила. Врачи, как принято в таких случаях, предложили отказаться от сына и отдать его в дом малютки.

Родители детей с синдромом Дауна в одиночку борются со свалившимися на них проблемами

Алексей ПОТАПОВ, Челябинск

Двенадцать лет назад Людмила Петровна трудилась главным инженером крупного завода. Все было замечательно - работа, любящий муж и послушный ребенок. С рождением второго сына жизнь у Людмилы изменилась.

Когда в роддоме ей сказали, что у Сережи синдром Дауна, сначала она не поверила. Врачи, как принято в таких случаях, предложили отказаться от сына и отдать его в дом малютки. Людмила не послушала врачей. Из роддома она вышла с седыми висками. С работы пришлось уйти - ребенка не с кем было оставить. И детский сад, и начальная школа для Сережи оказались закрыты. Своего сына Людмила Петровна почти два года водила на занятия в группу детей с задержкой психического развития.

Погостив в семье Финько, я так и не увидел лица ребенка. Сережа не вышел меня встречать. Он, отвернувшись, лежал на диване. О том, что мальчик настороженно относится к незнакомцам, Людмила Петровна рассказала чуть позже, во время нашей с ней беседы на кухне. Принесла семейный альбом с фотографиями, тетрадки сына. Сереже 11 лет, и он пока может лишь рисовать контуры треугольников и кругов да записывать простейшие математические примеры. Но по нескольким последним тетрадям видно, что ребенок делает успехи. Постепенно детские неуверенные каракули принимают четкие очертания, цифры уже не пляшут в строчках.

О старательности сына Людмила Петровна говорит с гордостью. Если бы только у Сережи был хороший профессиональный педагог: К сожалению, нанять персонального учителя своему ребенку нет возможности. Во-первых, не каждый в Челябинске возьмется за обучение такого ребенка, тем более с синдромом Дауна. Во-вторых, на все это нужны немалые деньги, которыми семья Финько не располагает. С мальчиком кто-то постоянно должен находиться рядом, поэтому в отсутствие Людмилы Петровны с Сережей остается бабушка или старший брат. Муж Александр тоже старается помогать.

Дома у мальчика есть компьютерная приставка, телевизор и магнитофон. Сережа любит музыку и хорошо играет на своей любимой приставке. Людмила Петровна говорит, что правила игры он осваивает самостоятельно, стараясь разобраться в каждой мелочи. Скорее всего, по мнению мамы, здесь срабатывает удивительная Сережина интуиция. Он внимательно проходит уровень за уровнем. А если не получается, то, как и любой другой ребенок, может расстраиваться и переживать.

Сережа охотно разговаривает только с теми людьми, которым доверяет. Людмила Петровна говорит, что сын способен каким-то образом чувствовать, с добром в душе пришел к ним в дом человек или нет.

-- Они не дебилы и не дураки, они просто другие, - считает Людмила Петровна. - Да, с ними трудно общаться, их бывает сложно понять. Они плохо распознают слова и быструю речь взрослых, но зато очень хорошо чувствуют настроение человека. Они и живут чувствами, в отличие от нас, "нормальных", которые прячут свои чувства за словами.

Сережа не любит, когда прикасаются к голове и волосам. Подстригаться и расчесывать волосы для него - процедура неприятная. И еще он не переносит вида крови. Возможно, поэтому взрослые стараются оградить ребенка от жестокости, которой переполнены телевизионные программы.

Зато у Сережи есть одна замечательная способность: у него феноменальный вестибулярный аппарат. Он может подолгу кружиться на месте, а потом как ни в чем не бывало пойти по прямой.

-- Обычному человеку после таких упражнений было бы трудно сохранять равновесие, - с улыбкой говорит Людмила Петровна. - А Сережа у меня, как космонавт на тренировке. Может кружиться в разные стороны, и хоть бы что.

О будущем своего ребенка Людмила думает постоянно. Знает, что на Западе дети с синдромом Дауна считаются полноценными членами общества и наравне со всеми могут учиться и выполнять посильный труд. Бывает, что и университет заканчивают. А чем наши, российские дети хуже?

Только никому, кроме родителей, они не нужны. По примеру зарубежных благотворительных организаций Людмила Финько хотела бы создать в Челябинске ассоциацию по защите детей с синдромом Дауна. Но сделать это одному человеку не под силу, нужна поддержка со стороны.

А недавно появился у Людмилы Петровны маленький, но все-таки шанс.

Олег Окраинский, один из учредителей челябинского общественного фонда "Источник", вернулся из Москвы, где встречался с представителями иностранной благотворительной организации "Даунсайд Ап". Его учредили граждане Великобритании и Голландии. В Москве при поддержке фонда с педагогами занимаются триста детей в возрасте от трех до восьми лет. Главная цель - адаптировать ребенка, чтобы он пошел в обычный садик, в обычную школу. В столице существует несколько дошкольных учреждений, где дети с синдромом Дауна находятся вместе с обычными ребятишками.

Бюджетное финансирование фонда не предусмотрено. Деньги на этот проект иностранцы собирают в частном порядке. Проводят благотворительные акции, марафоны, приглашают спонсоров.

В Челябинске и области пока нет филиала "Даунсайд Ап" или другой подобной организации. За рубежом накоплен довольно большой опыт, есть конкретные методики, но поделиться ими иностранцы не могут. Проблема в том, что на Южном Урале нет людей, которые смогли бы заниматься с детьми на серьезном уровне. Нужны специалисты-медики, педагоги, психологи. К тому же надо найти поддержку у местных властей, организовать помещение, зарегистрироваться.

Только тогда можно рассчитывать на получение гранта из-за рубежа.

-- Первоочередная задача, которая будет стоять перед местной общественной организацией, - говорит Олег Окраинский, - мониторинг, сбор информации о количестве и возрасте детей с синдромом Дауна. К сожалению, почти все эти сведения попадают под определение "врачебная тайна".

Родители, которые не отказались от своего ребенка, не отдали его в различные госучреждения (детские дома, интернаты и т.д.), вынуждены работать, поскольку пенсия по инвалидности ребенка всего 1200 рублей. Так что вопрос о создании какой-либо общественной организации в помощь детям с синдромом Дауна пока остается открытым.

В России этим ребятишкам еще несколько лет назад ставили диагноз "необучаемый". В наши дни врачи этот термин больше не используют. И это пока единственная уступка, до которой снизошло общество по отношению к детям с синдромом Дауна. А Людмила Петровна уверена в том, что природа наделяет их разнообразными и не совсем обычными талантами.

-- Взять, к примеру, ту же потрясающую интуицию, - рассказывает она. - Все больше медиков, психологов и педагогов начинают говорить о том, что это не болезнь, а просто отдельная ветвь развития человечества, которая, возможно, сослужит хорошую службу будущей цивилизации на Земле. Во всем мире известно, что синдром Дауна - это генетическая случайность, от которой никто не застрахован.

Попрощаться со мной Сережа так и не вышел. Может быть, он подаст мне руку при нашей следующей встрече. Если, конечно, пожелает увидеть незнакомца еще раз. n

Наша справка

Синдром Дауна - это генетическое состояние, которое существует с момента зачатия и определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы.

По статистике, с синдромом Дауна появляется на свет один младенец из 600-800. Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет.

Что значит для ребенка дополнительная хромосома? Он будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Малышу будет труднее обучаться, и все же большинство детей с синдромом Дауна способно научиться ходить, говорить, читать, писать и вообще делать большую часть того, что умеют делать другие дети.

Комментарии
Комментариев пока нет