Новости

Сообщение о возгорании автомобиля поступило на пульт экстренных служб в 05:53 с улицы Буксирной.

Чп произошло минувшей ночью в доме по улице Голованова.

Из-за аварии на энергосетях электричество в домах пропало в ночь на 26 февраля.

С 27 февраля за проезд придется платить 25 рублей.

Спортивный объект осмотрел глава Минспорта РФ.

Краснодарский край отметит 80-летие через 200 дней.

Хорошего вечера пожелал президент США участникам предстоящего мероприятия.

Неизвестные злоумышленники вырубили ивы и вязы по адресу: улица Захаренко, 15.

Пассажир отечественного авто погиб на месте.

Loading...

Loading...




Реклама от YouDo
Свежий номер
newspaper
Каким станет выступление ХК «Трактор» в плей-офф сезона 2016 – 2017?





Результаты опроса

<Стимул> для 47 больных

02.03.2012


В конце прошлого года зарегистрирована региональная общественная организация . Она создана на базе пульмонологического отделения областной детской клинической больницы.

Муковисцидоз относится к категории редких заболеваний. На Южном Урале им страдают 47 человек: 34 ребенка и 13 взрослых. Муковисцидоз - редкая и очень опасная наследственная болезнь.

В конце прошлого года зарегистрирована региональная общественная организация . Она создана на базе пульмонологического отделения областной детской клинической больницы.

Муковисцидоз относится к категории редких заболеваний. На Южном Урале им страдают 47 человек: 34 ребенка и 13 взрослых. Муковисцидоз - редкая и очень опасная наследственная болезнь. Густая слизь, которая образуется в организме больного, не дает работать легким и блокирует пищеварительную систему. В России таких пациентов около 2500 человек и лишь 500 из них - взрослые.

Муковисцидоз неизлечим, но успешно компенсируется с помощью медикаментов и средств реабилитации, которые во многих странах пациенты получают по государственным программам бесплатно. В России тоже сделан ряд шагов к улучшению качества жизни больных муковисцидозом: с 2006 года проводится скрининг всех новорожденных на выявление этого заболевания, в 2007-м принята федеральная программа , по которой больные муковисцидозом бесплатно обеспечиваются дорогостоящим препаратом . Помочь приобрести этим больным другие препараты - задача регионов.

Дети, больные муковисцидозом, практически ничем не отличаются от своих сверстников, они так же интеллектуально развиты, во многом талантливы и очень любознательны. Только их жизнь полностью зависит от своевременного лекарственного обеспечения, стоимость которого может достигать двух миллионов рублей в год (в случае осложнений в виде инфицирования синегнойной палочкой, сахарного диабета, цирроза печени).

Каждый день больной муковисцидозом должен принимать более 10 наименований лекарств. Без поддержки государства ни одна семья не сможет обеспечить такого больного жизненно важными препаратами. В области эта проблема пока не решена. Родители больных детей и взрослые больные вынуждены обращаться за помощью в благотворительные фонды.

Сейчас становится актуальной проблема оформления и переоформления инвалидности, без которой больной муковисцидозом лишается жизненно важных лекарств. Есть потребность в создании центра для лечения муковисцидоза взрослых: перешагнув границу 18-летнего возраста, подросшие дети становятся просто никому не нужны.

На сегодня никаких бесплатных средств реабилитации для таких больных не предусмотрено. Между тем они очень нуждаются в индивидуальных технических средствах реабилитации (компрессорных ингаляторах, концентраторах кислорода, виброжилетах, флаттерах и так далее) и вынуждены приобретать их самостоятельно. К слову сказать, стоимость одного виброжилета составляет около 370 тысяч рублей, кислородного концентратора - 50-80 тысяч. Сегодня из 47 больных муковисцидозом в регионе виброжилет имеют два человека, концентратор кислорода - шестеро. Даже в пульмонологическом отделении детской областной больницы, где лечатся дети до 18 лет, нет ни одного виброжилета, позволяющего очищать от вязкой мокроты дыхательные пути больных!

Цель молодой организации - привлечение волонтеров, спонсоров, просто неравнодушных людей, чтобы улучшить качество и увеличить продолжительность жизни больных этим редким заболеванием. Наш девиз

Татьяна Римша, председатель организации (тел. 8-950-727-16-40)Наталья Сигида, член совета организации (8-905-837-44-18)

Комментарии
Комментариев пока нет