Новости

Скопившийся мусор загорелся, огонь тушили несколько дней.

Гости высоко оценили качество реализации и масштаб проекта по воссозданию оружейно-кузнечных объектов.

Спортсмены, судьи и тренеры принесли торжественную клятву о честной борьбе.

Стайка поселилась в пойме Тесьминского водохранилища.

10-летняя девочка находилась в квартире у незнакомой женщины.

Показы коллекции осень-зима 2017/2018 стартовали в столице мировой моды 23 февраля.

Смертельное ДТП произошло на автодороге Чайковский – Воткинск.

Благодаря снимку космонавта Олега Новицкого.

Устроили «ледовое побоище».

Став «президентами», много чего пообещали.

Loading...

Loading...




Реклама от YouDo
Свежий номер
newspaper
Каким станет выступление ХК «Трактор» в плей-офф сезона 2016 – 2017?





Результаты опроса

"Лучик" с лишней хромосомой

19.04.2007
Молодые родители обожают свою полуторагодовалую дочку и надеются подготовить ее к жизни

Старинная поговорка "Дай, Бог, дитя, да дай счастье" немного подзабылась, но остается верной и поныне. Об этом свидетельствуют постоянно встречающиеся в почте "Челябинского рабочего" просьбы помочь тяжело больным детям. Порой мы бессильны. Как, например, в случае с полуторагодовалой Леночкой. В письме о ней молодые папа и мама постеснялись назвать истинный диагноз дочки - синдром Дауна.

Молодые родители обожают свою полуторагодовалую дочку и надеются подготовить ее к жизни

Старинная поговорка "Дай, Бог, дитя, да дай счастье" немного подзабылась, но остается верной и поныне. Об этом свидетельствуют постоянно встречающиеся в почте "Челябинского рабочего" просьбы помочь тяжело больным детям. Порой мы бессильны. Как, например, в случае с полуторагодовалой Леночкой. В письме о ней молодые папа и мама постеснялись назвать истинный диагноз дочки - синдром Дауна. Ведь само слово "даун" в России до сих пор звучит как оскорбление. Однако родители полны надежды и верят в выздоровление девочки. Как быть, если желанный и обожаемый ребенок родился с лишней хромосомой? Мы попытались ответить на этот вопрос, на всякий случай скрыв настоящие имена молодых родителей и их малышки.

О плохом и не думали

Письмо в редакцию написала молодая пара, живущая с дочкой-инвалидом на съемной квартире в одном из многочисленных поселков Копейска. В почтовом конверте - мольба о помощи. Конечно, семье, где работает только папа, на сложную сердечную операцию денег не накопить.

...При встрече немного смущенный Владимир обескуражил меня:

-- Вообще-то у нас другой диагноз.

-- ???

-- У Леночки синдром Дауна.

-- А сердце? - все еще не понимала я.

-- Шумы в сердце есть, но врач говорит, что уже проходят. Нас больше беспокоит генетическая аномалия.

От неожиданного поворота ситуации без приглашения сажусь в кресло. Теперь мы начинаем знакомиться.

Они очень молоды. Главе семьи всего 22 года, по профессии он - сварщик. Его 19-летняя супруга Аня из-за раннего замужества не успела закончить техникум. Прильнувшей к маме белоголовой малышке полтора года. А на вид - ну просто Дюймовочка! В миниатюрной Леночке всего-то 9 килограммов, уже в годовалом возрасте здоровые дети обычно крупнее. Теперь замечаю, что лицо у девочки необычное.

-- Когда она родилась, врачи сразу, по внешнему виду, определили синдром Дауна, - со знанием дела поясняет Аня. - Раскосые глазки, плоская головка, ушки далеко посажены, маленький нос, коротенькие пальчики.

-- А как вам сказали об этом?

-- Она родилась семимесячной. Три дня пролежала в "инкубаторе", кормить мне ее принесли не сразу. А потом детский врач сказала: "Мне надо поговорить с вами".

-- Наверное, материнское сердце сразу почуяло неладное?

-- Нет, я была спокойна, - признается Аня. - Даже когда через некоторое время все-таки узнала, что же мне так долго собирался сказать детский доктор.

В какой-то из газет бабушка Лены нашла рекламу московской клиники, где помогают детям с синдромом Дауна. Стоит это, конечно, очень дорого. Хотели взять кредит на лечение дочки, но с Володиной зарплатой его не получить. Вот и решили написать письмо в газету.

Доброта и кошке приятна

На Южный Урал молодая семья приехала год назад. До этого жили на севере Свердловской области, в Нижней Туре. Старинный город, а через несколько заборов от него - "запретка". Засекреченный завод с подземными тоннелями под горой Шаманкой всегда внушал местным жителям страх. Однако жили. В этом городе и появилась на свет Лена.

На раннем сроке беременности Аня проходила ультразвуковое обследование. У будущего ребенка заподозрили кисту на правой почке. В клинике Екатеринбурга этот диагноз не подтвердился. Судьба готовила молодой семье другое испытание:

Многие сердобольные медики еще в роддоме советуют отказываться от таких: "Зачем вам урод? Родите себе нормального ребенка!" Слава богу, Лениной маме этого не сказали. Да она бы ее ни за что не оставила!

-- Наши родители тоже быстро смирились со страшным диагнозом, - рассказывает Аня. - Бабушки души не чают в Леночке.

Она и правда - удивительный маленький человечек, светлый и доброжелательный. Проговорив с ее родителями два часа, я так и не увидела Лениных капризов и слез. Все это время она пребывала в благодушном настроении, что-то ласково лопотала, улыбалась взрослым, быстро переползала с кресла на тахту и обратно.

Недавно Леночка гостила у бабушки и дедушки в Свердловской области. В их доме самым главным считает себя ужасно злой сиамский кот. Он перецарапал всех домочадцев, а вот Лену не тронул ни разу! Покорно позволял дергать себя за усы и хвост, обнимать за шею и садиться верхом. Кошки - по-своему мудрые животные, шестым чувством чуют, кого обидеть - "грех".

"Мыс" не в Африке

На сайте "Мыс доброй надежды" я нашла для Лены точное определение - "солнечный лучик". Его придумала для своего шестилетнего сына-"дауна" мама, дневники которой опубликованы в Интернете. На форуме, где общаются родители, объединенные этой бедой, узнала, что в любящей семье такие дети способны на многое. Пусть они отстают от сверстников в развитии, зато какую радость доставляет каждый успех! Будь то удачный рисунок, сочинение, "четверка" по чистописанию или танец в стиле фламенко. Вот строчки из стихотворения мамы мальчика-лучика:

Те же взлеты и затишья

В жизни крошки-малыша:

Только мир земной осмыслить

Может Лучик, не спеша.

Потрудней ему дается

Фраза, чтение, игра,

Но зато, как улыбнется -

Сразу солнце в пол-лица.

Добротой души лучится

Обаяшка-сорванец.

Он навстречу людям мчится,

Как божественный гонец.

Лена отстает от сверстников во всем: хватать игрушки начала в семь месяцев, сидеть научилась только в годик. Говорит всего несколько слов: "мама", "папа" и "дай". В свои полтора года при папиной поддержке делает первые шаги. Зато как хохочет, играя в прятки!

Виновата экология?

В том, что Лена родилась с генетической аномалией, родители винят плохую экологию Нижней Туры. Другой мой знакомый копейчанин - отец ребенка-"дауна" - всю жизнь казнит себя: мол, злоупотреблял алкоголем. Может, и так. Только науке не известна точная причина появления детей с синдромом Дауна. По статистике, каждый 800-й ребенок на Земле имеет лишнюю 47-ю хромосому. Ее появление не зависит от социального слоя и образа жизни родителей. Такое чувство, что сбой генетического кода происходит в "небесной канцелярии".

Правда, по словам заместителя главврача по родовспоможению города Коркино Сергея Мокшина, в Германии, где особенно много поздних браков, эти ошибки исправляют. Если будущая мама старше 35 лет, то на раннем сроке беременности методом кордоцентеза кровь плода берут на генетический анализ. При неблагополучии родители решают, быть или не быть ребенку с синдромом Дауна.

Появиться на свет "особый" ребенок может в любой стране. Вот только тем, кто родился в Европе или Америке, везет все-таки больше. Два-три десятилетия назад там изменили негативное отношение к "даунам" и достигли некоторого прогресса в их обучении. Ставку делают на раннюю педагогическую помощь. Их воспитывают в обычных детсадах и учат в обычных школах, среди "нормальных" сверстников, но по индивидуальным программам.

Однако в России подавляющее большинство детей с синдромом Дауна живет в специальных интернатах среди себе подобных. А если в семье, то обычно - "как в поле трава", особенно если мама вынуждена работать. Чему их можно научить в таких условиях? Ведь воспитание каждого требует колоссальных усилий. Отсюда и мифы о невозможности интеграции таких людей в обществе.

Год назад в Москве впервые открылся центр помощи детям, страдающим синдромом Дауна. За это время туда обратились сотни семей из всех уголков России. Родители Леночки тоже собираются в Москву. А значит, будущее их "лучика" все-таки возможно.

2000 детей с синдромом Дауна рождается ежегодно в России,

40% из них умирают на первом году жизни,

85% родителей бросают их еще в роддоме.

Специально для "даунов" режиссер Игорь Неупокоев создал "Театр простодушных". Актер этого театра Сергей Макаров за главную роль в фильме "Старухи" получил приз фестиваля "Кинотавр"

Прокомментировать эту историю мы попросили главного детского психиатра Челябинска и области Татьяну СМИРНОВУ:

-- Очень жаль, что эта семейная пара не прошла генетического консультирования. Тогда рождение такого ребенка можно было бы предотвратить. К сожалению, еще никто в мире не вылечил глубокую умственную отсталость, которая неизбежна при синдроме Дауна. Обольщаться при таком диагнозе бесполезно: это ребенок-инвалид, реабилитация которого требует огромных средств и по большому счету ничего не дает. Если у таких больных нет грубых внутренних уродств, они доживают до 30 - максимум 40 лет, но обычно погибают значительно раньше.

Что касается предложений московской клиники, должна сказать: множество центров и клиник сегодня имитируют бурную деятельность по общественной адаптации и реабилитации больных с умственной отсталостью, но направлена она на выкачивание денег из несчастных родителей. Мы не можем запретить родным больного предпринимать все, что они считают необходимым, но оплачивать сомнительные эксперименты не в состоянии. Есть родители, которые всю свою жизнь посвящают такому ребенку, занимаясь им чуть ли не 24 часа в сутки. Можно развить музыкальный слух, обучить рисованию и ритмике, но это колоссально затратные усилия, которые, в принципе, ничего изменить не могут.

Понятно, что родители девочки не хотят всего этого знать, предпочитают обманываться на ее счет. Так устроена человеческая психика: мозг не воспринимает губительную для себя информацию, как бы не слышит то, с чем не может смириться. Кроме того, очень важно, чтобы человек сделал для своего близкого все, что от него зависит, это ему необходимо.

Материал подготовили Марина МОРОЗОВА, Нина ЧИСТОСЕРДОВА

Комментарии
Комментариев пока нет