Новости

10-летняя девочка находилась в квартире у незнакомой женщины.

Показы коллекции осень-зима 2017/2018 стартовали в столице мировой моды 23 февраля.

Смертельное ДТП произошло на автодороге Чайковский – Воткинск.

Благодаря снимку космонавта Олега Новицкого.

Устроили «ледовое побоище».

Став «президентами», много чего пообещали.

Реабилитационную программу для спортсменов организуют в санаториях Сочи.

На Играх разыграют 44 комплекта наград.

Изменение рабочего графика затронуло входящее в группу "Мечел" предприятие "Уральская кузница".

Loading...

Loading...




Реклама от YouDo
Свежий номер
newspaper
Каким станет выступление ХК «Трактор» в плей-офф сезона 2016 – 2017?





Результаты опроса

Луч надежды для Максима

12.01.2002
Как лечат детей, больных гемофилией?

Светлана ЖУРАВЛЕВА
Челябинск

Максим Сухих, ученик одиннадцатого класса, продолжил разговор, начатый в корреспонденции "Семь шагов до смерти" ("ЧР", 25. 09. 2001 г.) Свой отклик он назвал так: "Каждый имеет право". Право на лечение и жизнь - это то, что больше всего сегодня нужно Максиму, болеющему гемофилией.

Как лечат детей, больных гемофилией?

Светлана ЖУРАВЛЕВА

Челябинск

Максим Сухих, ученик одиннадцатого класса, продолжил разговор, начатый в корреспонденции "Семь шагов до смерти" ("ЧР", 25. 09. 2001 г.) Свой отклик он назвал так: "Каждый имеет право". Право на лечение и жизнь - это то, что больше всего сегодня нужно Максиму, болеющему гемофилией. И не ему одному. На 10 тысяч здоровых мальчиков сегодня рождается один больной. Гемофилия - это тяжелое наследственное заболевание крови, которым болеют только мальчики. Его еще называют "царской болезнью", поскольку ею страдал, как известно, последний наследник русского престола - цесаревич Алексей. Сегодня права детей, болеющих гемофилией, на лечение и жизнь остаются в нашей стране пустой декларацией. Максим рассказывает о жутких вещах. О том, что дети умирают не от самой болезни, а от отсутствия качественного медицинского лечения, безопасных лекарств. В то время как в странах цивилизованного Запада такие дети давно уже живут полноценной жизнью.

Как бы продолжая тему корреспонденции "Семь шагов до смерти", Максим раскрыл страшную тайну одного из главных ее героев - Ивана Валентова. Ее сегодня хранит мать Ивана даже после гибели сына. "Среди тысяч доз препарата крови, что получил Иван за свою короткую жизнь, были и те, что несли ему смерть. 15 лет назад при вливании препарата крови врачи заразили Ивана гепатитом В. В свидетельстве о смерти ему написали, что причина ее - гемофилия. Но истинная причина - другая", - уверяет Максим. Почему же об этом промолчала мать, с которой мы встретились при подготовке материала? Можно предположить, что "неразговорчивой" ее сделала боязнь поссориться с врачами и местной властью. Ведь у нее остался еще один сын, болеющий гемофилией. Пусть плохая помощь, но сегодня она все-таки есть. А как остаться совсем без нее?

Максим, как видно, не боится остаться без медицинского ухода. Он знает, что свой минимум все равно получит. А больше терять ему, как это ни печально, нечего. О чем же пишет он?

"Меня зовут Максим. Я тоже болен "царской болезнью".

Живу в Челябинске, потому что здесь - большинство моих родственников по материнской линии. А родился в маленьком чехословацком городке Римавска Собота в 1984 году. Мой папа тогда служил в группе советских войск в Чехословакии. В шесть месяцев у меня проявились первые признаки гемофилии. Срочно обратились к врачам. С той поры жизнь в нашей семье была подчинена одной цели: оберегать меня от любых травм. Мама вспоминает, что особенно трудно стало, когда я начал ходить. Она сшила мне защитный налобник, мягкие налокотники и наколенники.

Моя мама, Надежда Васильевна, и сегодня делает все возможное и невозможное, чтобы помочь мне в трудную минуту. Только благодаря ей я закончил десятый класс и учусь в одиннадцатом.

Мой отец, подполковник Российской армии, Евгений Анатольевич, погиб в первую чеченскую кампанию, когда мне было десять лет. Погиб при исполнении служебного долга, спасая раненых солдат. Посмертно награжден орденом Мужества.

Моя сестра Анастасия пошла учиться в медицинский колледж из-за моей болезни. Настя мне очень помогает, особенно когда у меня резкое обострение.

В моей крови отсутствует фактор VIII - фактор, отвечающий за свертываемость крови. Следствие этого - ужасные, нестерпимые боли при кровоизлияниях в суставы и мышцы. Я не один в Челябинске. Но о наших проблемах почти ничего не пишут. В прошлом году умер Иван Валентов. Ему было всего 24 года. Он учился в Челябинском государственном университете и мечтал стать экономистом. Этим летом чуть не умер Сергей Щипунов. У него внезапно открылось внутреннее кровотечение. "Скорая помощь" возила его чуть ли не по всем больницам города, но везде, узнавая, что он болен гемофилией, отказывались его принять из-за отсутствия необходимого оборудования и боязни летального исхода. Сергея приняли в одной из больниц на ЧТЗ, когда он потерял уже много крови. Только через 12 часов после начала кровотечения ему сделали операцию. Врачи не знали, выживет он или нет. Сергею влили 140 доз препарата крови - криопреципитата. А через месяц у него обнаружили гепатит С.

Врачи хорошо знают о том, что лечение препаратом "криопреципитат" несет опасность для жизни, но ничего другого у них нет. Когда я обращаюсь в больницу за помощью, мне сначала предлагают написать расписку: "Я, Сухих Максим Евгеньевич, в случае заражения через переливание препаратов крови претензий к больнице не имею". Получается, что я сам себе подписываю приговор...

Нам, больным, по-прежнему вливают криопреципитат, который несет в себе ВИЧ и различные вирусы гепатита. Хотя этот препарат запрещен в развитых странах. Но у нас продолжают его применять.

...Андрею Зенькову недавно исполнилось 15 лет. Он живет в общежитии с родителями и сестренкой. Они уже давно стоят в очереди на квартиру, хотя существует закон, в котором сказано, что гемофилия входит в список болезней, дающих право на первоочередное получение жилой площади. С нашим заболеванием нельзя тянуть. У Андрея с каждым месяцем ухудшается здоровье, он дважды ломал бедро. И сейчас у него одна нога короче другой, а стопы имеют разный размер. В таких условиях ему тяжело жить, но он старается хорошо учиться, много читает. Из-за постоянных болей Андрей уже не выходит на улицу. Для больного гемофилией в период обострения необходимы покой, тишина и сон. А как можно отдохнуть, живя в общежитии? Мне очень жаль членов его семьи, ведь они видят его страдания.

Я понимаю Андрея. В связи с тем, что мой папа был военнослужащим, нам тоже приходилось жить в общежитиях.

У нас почти все семьи неполные. Отцы уходят из семей, не выдерживая каждодневной боли сына. А ведь мальчикам, тем более больным, очень нужен отец.

...Марат Закирзянов - один из самых тяжелых больных, единственный сын у мамы. Для него "дом" - это больница, а домой он приходит, как в гости.

О наших проблемах заговорили после того, как было создано челябинское городское общественное движение родителей детей-инвалидов, инвалидов с детства "Луч надежды". Благодаря Г.А. Менихес, председателю движения "Особые дети", и Р.Н. Закирзяновой наше движение было "поставлено на ноги". В данный момент его возглавляет врач I категории В.А. Шуховцев, тоже больной гемофилией. Я и моя мама участвуем в работе этой организации. Я с удовольствием выполняю разные поручения, потому что хочу помочь не только себе, но и другим больным гемофилией. Тем более, что у меня есть компьютер, который появился у меня через год после гибели папы, и, освоив его самостоятельно, я могу печатать буклеты, визитки, письма депутатам с просьбами о помощи, а также благодарственные послания.

Все эти годы моя мама жила одной надеждой, что, пока я расту, ученые научатся излечивать это страшное заболевание. И действительно, за эти годы ученые много узнали о новых способах лечения. Был создан препарат, который позволяет больным гемофилией забыть о своей болезни и жить полноценной жизнью.

Сейчас во всех цивилизованных странах больные уже давно обеспечиваются препаратами фактора VIII и живут, как все здоровые люди: занимаются спортом, работают и становятся полезными для государства.

Почему же у нас не используется этот очень эффективный и безопасный препарат - концентрированный фактор VIII? Дело в том, что он не производится в России, а стоимость одной ампулы импортного производства 83 доллара. Для профилактического лечения надо делать 2 укола в неделю. И ты избавлен от мучений, связанных с болезнью. В челябинских больницах этого препарата нет, а сами больные не в состоянии покупать такое дорогое лекарство.

В прошлом году, впервые в истории нашего города, администрация Челябинска выделила средства для приобретения фактора VIII. Десять самых тяжелых больных получили по 5 ампул. Огромная заслуга в этом принадлежит нашим мамам и В.А. Шуховцеву. Они смогли убедить мэра Челябинска В.М. Тарасова в необходимости приобретения этого лекарства.

Я тоже попал в число "счастливчиков", которые получили фактор VIII. Эти месяцы были для меня самыми радостными в моей жизни. Мне даже казалось, что я - здоровый человек, поскольку мог строить планы на завтрашний день. Но когда фактор закончился, я опять оказался в четырех стенах.

После создания нашего движения появилась необходимость в эмблеме. Был объявлен конкурс на лучший знак "Луча надежды". Я участвовал в этом конкурсе, и моя эмблема была признана лучшей. Восемь лучей символизируют VIII фактор.

Я мечтаю о терапии на дому и о том времени, когда буду иметь хотя бы один укол VIII фактора в неделю. Может быть, когда-нибудь и мы будем получать его, как больные сахарным диабетом получают сегодня инсулин". n

Комментарии
Комментариев пока нет