Новости

Скопившийся мусор загорелся, огонь тушили несколько дней.

Гости высоко оценили качество реализации и масштаб проекта по воссозданию оружейно-кузнечных объектов.

Спортсмены, судьи и тренеры принесли торжественную клятву о честной борьбе.

Стайка поселилась в пойме Тесьминского водохранилища.

10-летняя девочка находилась в квартире у незнакомой женщины.

Показы коллекции осень-зима 2017/2018 стартовали в столице мировой моды 23 февраля.

Смертельное ДТП произошло на автодороге Чайковский – Воткинск.

Благодаря снимку космонавта Олега Новицкого.

Устроили «ледовое побоище».

Став «президентами», много чего пообещали.

Loading...

Loading...




Реклама от YouDo
Свежий номер
newspaper
Каким станет выступление ХК «Трактор» в плей-офф сезона 2016 – 2017?





Результаты опроса

Чтобы ребенок выжил

22.01.2010
На каждый диагностированный в России случай муковисцидоза приходится в среднем 20 невыявленных

В Челябинске прошла акция "Синие браслеты", призванная привлечь внимание к проблеме своевременной диагностики и лечения муковисцидоза у детей. Это тяжелое генетическое заболевание, при котором прежде всего страдают органы дыхания и пищеварения.

Носителем гена муковисцидоза (МВ) является каждый 30-й житель Европы. Сегодня в России зарегистрировано около полутора тысяч пациентов с подтвержденным диагнозом "муковисцидоз", среди них 1321 ребенок. В реальности в стране должно насчитываться 12-15 тысяч больных МВ: по оценкам экспертов, на каждый диагностированный случай у нас приходится в среднем 20 невыявленных, то есть порядка 90 процентов.

На каждый диагностированный в России случай муковисцидоза приходится в среднем 20 невыявленных

В Челябинске прошла акция "Синие браслеты", призванная привлечь внимание к проблеме своевременной диагностики и лечения муковисцидоза у детей. Это тяжелое генетическое заболевание, при котором прежде всего страдают органы дыхания и пищеварения.

Носителем гена муковисцидоза (МВ) является каждый 30-й житель Европы. Сегодня в России зарегистрировано около полутора тысяч пациентов с подтвержденным диагнозом "муковисцидоз", среди них 1321 ребенок. В реальности в стране должно насчитываться 12-15 тысяч больных МВ: по оценкам экспертов, на каждый диагностированный случай у нас приходится в среднем 20 невыявленных, то есть порядка 90 процентов.

Главные причины такого положения - сложность определения диагноза и недостаточная осведомленность родителей о существовании самого заболевания. Без своевременной диагностики и лечения МВ неизбежно приводит к ранней смерти. Но методы современной терапии в сочетании с государственными программами поддержки больных муковисцидозом позволяют маленьким пациентам вести нормальный образ жизни, практически не отличаясь от сверстников.

Инициаторами проекта стали межрегиональная общественная организация (МОО) "Помощь больным с муковисцидозом" и благотворительный фонд "Во имя жизни" при спонсорской поддержке компании Рош. Как уже стало доброй ежегодной традицией, акция проходит под лозунгом "Не оставайтесь в стороне!". Цель проекта - привлечь внимание родителей к проблеме МВ. Тысячам покупателей сети магазинов игрушек "Бегемот" будут бесплатно предлагаться яркие синие браслеты с надписью "Что такое муковисцидоз?" и адресом сайта МОО www.cfhelp.ru, а также брошюра о заболевании. Более подробную информацию о местах проведения акции можно узнать на сайте www.cf-rf.ru.

Наталия КАШИРСКАЯ, профессор, главный научный сотрудник научно-клинического отделения муковисцидоза Медико-генетического научного центра РАМН:

-- Сегодня для лечения заболевания существуют современные эффективные лекарственные средства. Основная проблема - недостаточная информированность общества об этой болезни и необходимости особого внимания к здоровью детей младшего возраста, подверженных частым простудам, отстающих в физическом развитии от сверстников. Значительно улучшило ситуацию введение в 2007 году в России обязательного неонатального скрининга на МВ. Очень своевременная, необходимая мера: ранняя диагностика муковисцидоза - это спасение жизни. Но все же говорить о кардинальном изменении ситуации пока рано. Если в Европе пациенты с МВ уже перешагнули 40-летний рубеж и многие даже доживают до пенсионного возраста, то в России эта отметка обычно не превышает 30 лет.

Как проявляется муковисцидоз

Плохая работа кишечника (нередко постоянный понос)

Отставание в весе, несмотря на хороший аппетит

Часто повторяющиеся бронхиты и/или воспаления легких

Длительный навязчивый, приступообразный кашель

Хрипы в легких

Одышка

Хронический гайморит

Соленый привкус кожи

Выпадение прямой кишки

"Барабанные палочки" (утолщение кончиков пальцев на руках и ногах) и изменение ногтей ("часовые стекла").

Комментарии
Комментариев пока нет