Новости

Уральские мужчины придерживаются творческого подхода в решении мобильных вопросов.

Есть и «зеленый подарок»: область выделила средства на завершение строительства очистных сооружений.

Власти Кудымкара пока не знают, как будут обеспечивать жителей питьевой водой на время отключения водоснабжения.

Подрядчика для ремонта крыши определит аукцион.

Испекут блины, посоревнуются, поздравят мужчин с 23 февраля.

Вместо 12 месяцев на посту парень может провести два года на нарах.

На базе местного НИИ травматологии и ортопедии планируется открыть еще один нано-центр.

Найден таксист, который превратил своего пассажира в Шрека.

В Омской области неизвестный своим автомобилем травмировал женщину.

Loading...

Loading...




Реклама от YouDo
Доставка букета дешево - подробности тут.
Свежий номер
newspaper
Каким станет выступление ХК «Трактор» в плей-офф сезона 2016 – 2017?





Результаты опроса

В борьбе за бетаферон

29.01.2010
Дмитрий Курдюков, больной рассеянным склерозом, считает, что ему несправедливо отказывают в льготном дорогостоящем лекарстве.

Дмитрий Курдюков, больной рассеянным склерозом, считает, что ему несправедливо отказывают в льготном дорогостоящем лекарстве.

ЕЩЕ РАНО

Дмитрий Курдюков - цветущий молодой парень, душа компании, получив осложнение после гриппа, в 2001 году стал инвалидом. Перемещался с тросточкой, надеялся на чудо медицины. Однако каждый новый день лишь отнимал здоровье, работу пришлось оставить. А когда пересел в инвалидную коляску, жизнь вовсе черной показалась. Болезнь как-то незаметно отодвинула парня на край жизни: встречи с друзьями стали редкими, надежды на создание семьи растаяли. И все же ему повезло найти свою половинку. Лена встряхнула его, вывозила на прогулки, ухаживала, подбадривала, заставляла хоть что-то делать, только не поддаваться болезни. Дмитрий воспрял духом. И таблетки с уколами воспринимал, как эликсир: вдруг случится чудо, и в один прекрасный день он встанет с проклятой коляски и вернется в полноценную жизнь?

Врач, у которого постоянно наблюдался, исправно выписывал препараты. Дмитрий принимал их по предписанному графику. Однако улучшений не наступало: тело все меньше слушалось, левая рука все чаще отказывала.

Как-то врач спросил: "Может новый препарат попробуем поколоть - бетаферон?" Дмитрий ничего против не имел, но разговор на том и закончился.

УЖЕ ПОЗДНО

К тому времени Дмитрий имел компьютер и активно искал в интернете, что ему может помочь. Облазив медицинские сайты, узнал, что бетаферон помогает встать на ноги многим, независимо от стадии заболевания. Нашел показания к применению препарата, вывел на лист и чуть ли не в рамку вставил важный абзац: «Вторично прогрессирующий рассеянный склероз с активным течением заболевания, характеризующийся обострениями или выраженным ухудшением неврологических функций в течение двух последних лет - для уменьшения частоты и тяжести обострений, а также для замедления темпов прогрессирования заболевания».

- Я был уверен, что это именно то, в чем нуждаюсь, - рассказывает Дмитрий. - Мой диагноз подтвержден многократными проверками. В 2001 году была вторая группа инвалидности, с 2005 уже первая. Прогрессирование заболевания на лицо. Прописанные лекарства уже не снимают спазм мышц. И если тогда мне было еще рано прописывать бетаферон, то сейчас мне говорят, что уже поздно, не имеет смысла. Когда же было «пора»?

Но и этот ответ, больше похожий на приговор, Дмитрий получил только после того, как обратился за помощью к Медведеву, Путину, Миронову и Росздравнадзор. Из Москвы пришла просьба разобраться на местном уровне и оказать содействие.

После вмешательства Натальи Сорокиной, начальника управления здравоохранения Миасса, Курдюкову выдали направление в Челябинск, где проводят обследование и по результатам дают рекомендацию на бетаферон. Дмитрий съездил на тестирование, но путь к чудо-лекарству не открылся.

Как сообщит управление Росздравнадзора по Челябинской области, «согласно информации главного внештатного невролога минздрава Челябинской области, учитывая характер течения заболевания, для назначения ПИТРС-терапии (бетаферона, ребифа, копаксона) в настоящее время нет показаний».

Ничем не порадовало и министерство здравоохранения Челябинской области: «По информации главного внештатного невролога министерства здравоохранения Челябинской области, профессора Г. Бельской: с учетом наличия у вас прогрессирования болезни без обострений, а также наличия по шкале EDSS 8 баллов, эффективности при начале лечения иммуномодуляторами вышеуказанного ряда не будет (начиная с 2006 года). В связи с этим по нормативным документам минздравсоцразвития РФ не предусмотрено лечения больных препаратами бетаферон и ребиф».

МОЖЕТ, ДЕЛО В ЦЕНЕ?

- Мне было рекомендовано наблюдение и лечение в центре рассеянного склероза в Челябинской областной клинической больнице и у врача невролога по месту жительства, - говорит Дмитрий. - В центре побывал, Бельскую в глаза не видел, принимала меня врач Порываева. Просил дать мне попробовать препарат хотя бы на полгода: не помогло бы - отказался от этой идеи. Нового лечения не было предложено. Продолжаю наблюдаться по месту жительства и лечиться по шаблону - глотать то, что не помогает.

Возникают вопросы. В 2008 году министерство здравоохранения и социального развития РФ распространило письмо от 14 августа № 04-23015/08 «Об обеспечении лекарственными средствами в соответствии с ППРФ от 17.10.2007 г. № 682.

Там указано следующее: «В соответствии со ст. 56.2 федерального закона от 19.12.2006 г. № 238-Ф3 закупки лекарственных средств для лечения (идет перечень заболеваний) и рассеянного склероза... осуществляется с учетом данных федеральных регистров пациентов по вышеуказанным нозологиям. Централизованно закупаемыми лекарственными средствами обеспечиваются пациенты, независимо от наличия инвалидности, а также пациенты, отказавшиеся от государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг на 2008 год».

Почему я настырно стою на своем? В справке о показаниях к применению бетаферона говорится, что у больных со вторично-прогрессирующим рассеянным склерозом применение бетаферона позволяет задержать развитие болезни, в том числе тяжелой, когда больные вынуждены постоянно пользоваться инвалидным креслом. И эффект наблюдается у больных как с обострениями заболевания, так и без обострений, а также с любым индексом инвалидизации - с оценкой от 3,0 до 6,5 баллов по расширенной шкале инвалидизации EDSS. Так в чем дело? На каком основании мне отказывают в законном праве попытаться хотя бы приостановить развитие болезни? Может причина в том, что препарат очень дорого стоит - месячный курс до 50 тысяч рублей, и в связи с кризисом очень невыгодно тратиться на таких больных, как я? Недаром один из врачей сказал: "Если так сильно хотите, можете сами купить".

Может, существует циркуляр минздрава «при освоении лимита за месяц прекращать выписку рецептов и отпуск лексредств», как это было в 2007 году, когда депутаты обратились в прокуратуру?

- Многих из моих товарищей по заболеванию уже нет в живых, - завершает разговор Дмитрий. - Но я хочу жить и приносить пользу.

Ему 35 лет. Ему не говорят "нет средств". Ему говорят "нет смысла, потому что давно болен", тем самым лишая всяческой надежды. А он считает, что смысл есть всегда. Сейчас супруга Дмитрия пытается записаться на прием к министру областного минздрава, пока, правда, тщетно. Может именно в этом ведомстве инвалиду смогут помочь не формально?

Комментарии
Здравствуйте! Может стоит попробовать препарат "Ветом" он является близким к бетаферону, но пока медики о нем фактов не выдают, т.к. им надо лекарства продавать. Этот препарат дешевый и продается ветеринарных аптеках. Я благополучно лечу собаку от всех болезней и сама хочу начать иммунитет поднимать. Удачи.
Анна
27.02.2010 03:17:23
Хотел бы пообщаться с Дмитрием Курдюмовым.Абсолютно такие проблемы и у меня.
Жду ответа,диалог будет полезен нам обоим.
Балинский Станислав
06.12.2010 09:53:06