Новости

Пожар в заведении "Юнона" произошел в воскресенье в полдень.

52-летний водитель припарковал старенькую "Тойоту" на горке.

Из-за инцидента движение  в сторону проспекта Энгельса оказалось частично заблокировано.

По данным Пермьстата, обороты заведений общепита резко просели.

Добычей безработного пермяка стали 5800 рублей.

23-летний Анатолий вышел из дома 10 февраля и больше его никто не видел.

В Арбитражный суд Пермского края обратилась компания "Росстройсервис".

В ближайшие сутки на территории края ожидаются снегопады и метели.

В ближайшее время жестокий убийца предстанет перед судом.

Отца двоих детей искали двое суток.

Loading...

Loading...




Реклама от YouDo
Свежий номер
newspaper
Каким станет выступление ХК «Трактор» в плей-офф сезона 2016 – 2017?





Результаты опроса

Легче победить рак, чем южноуральских чиновников

16.12.2013
С появлением инновационной терапии появилась возможность продлить жизнь больных раком с перспективой излечения. Но челябинские чиновники ничего не делают, пока не постучится в дверь судебный пристав.

Всего несколько лет назад рак крови считался неизлечимой болезнью. Узнав свой диагноз, больные готовились к самому худшему. Сегодня, с появлением инновационной терапии, появилась возможность продлить жизнь больных с перспективой излечения. Но челябинские чиновники ничего не делают, пока не постучится в дверь судебный пристав.

…В августе прошлого года жительница Магнитогорска Татьяна Панкина, страдающая раком крови - (ХМЛ), остро нуждалась в ежедневном лечении дорогостоящим препаратом, денег на приобретение которого у нее не было. Совсем недавно она выкарабкалась из тяжелейшего состояния, и нельзя было допускать ни дня без приема лекарств.

После ряда публикаций в газете «Челябинский рабочий», на сайтах Мediazavod.ru и Verstov.ru, мощной поддержки магнитогорских волонтеров из сети «ВКонтакте» откликнулось множество неравнодушных людей. Сотни денежных переводов от жителей города и области, помощь благотворителей, перечисления на счет и просто на телефон спасли молодую женщину, продлили ее жизнь, пока «выбивались» через суд денежные средства от министерства здравоохранения.

Тогда ее 15-летний сын Женя написал в письме в редакцию: «На нашем пути появилась, как казалось, непреодолимая преграда. Но, попав однажды в очень сложную жизненную ситуацию, понимаешь, что мир не без добрых людей. Спасибо за помощь всем, кто откликнулся!»

А вскоре жениной маме повезло по-настоящему. В декабре прошлого года она, единственная среди больных раком крови в нашей области, выиграла суд, проходивший в Центральном районе Челябинска, и министерство здравоохранения области обеспечило ее жизненно важным лекарством «бесплатно, постоянно, до отмены препарата лечащим врачом», в соответствии с Конституцией РФ.

Правда, свое лекарство она получила не сразу, а через семь месяцев: министерство здравоохранения получило отсрочку исполнения решения, а потом еще время ушло на проведение аукциона, заключение контрактов и поставку лекарства. Сегодня все это позади - больше не придется проводить марафон по сбору денег и считать оставшиеся капсулы.

История Татьяны Панкиной стала примером для 57 жителей Челябинской области, страдающих ХМЛ. Они тоже остро нуждаются в лечении препаратами второго поколения, не входящими в перечень лекарств, закупаемых за счет федерального бюджета. До сих пор никто не знает, когда будет расширен список «7 нозологий», и войдут ли в него в 2014 году спасительные для больных лейкозом «Тасигна» и «Спрайсел».

Надежда Шарыпова, жительница Чебаркульского района, попыталась достучаться до самых высоких начальников с просьбой о спасении, сообщая, что она срочно нуждается в препарате «Тасигна», и получила ответ заместителя министра здравоохранения нашей области В. Сахаровой, что «..не принят законодательный акт, позволяющий обеспечивать федеральных льготников за счет финансовых средств областного бюджета».

Не в обиду нашим властям хочется сообщить, что во многих регионах России больные ХМЛ обеспечиваются лекарствами за счет внутренних ресурсов, приняты специальные законодательные акты, позволяющие обеспечивать федеральных льготников за счет областных бюджетов.

Но на Южном Урале сложилась парадоксальная ситуация: все медицинское сообщество, общественность, все ответственные люди, кто хоть раз столкнулся с этой проблемой, понимают, что ее не решить без помощи региона. Но никто ничего не делает, пока не постучится в дверь судебный пристав. Все ждут…

Тем временем, южноуральские пациенты пишут письма во все инстанции - от правительства области до прокуратуры: жалобы, прошения, обращения, потому что их жизнь напрямую зависит от приема «волшебных таблеток». С декабря прошлого года в Челябинской области 16 человек начинали готовить документы для обращения в суд. Трое из них не смогли дождаться получения лекарства, хотя регулярно посещали врача, сдавали анализы и получили рецепт на столь необходимый препарат, коварная болезнь их не пощадила, они ушли из жизни…

В течение последних месяцев 13 больных были в роли истцов. Совсем недавно, шесть-семь лет назад, все эти люди были совершенно здоровы - учились, трудились, путешествовали, влюблялись, никто не чувствовал начала болезни.

Ученые до сих пор не могут назвать причину возникновения хронического миелоидного лейкоза, объяснить, почему вдруг возникает мутация девятой и 22-й хромосом, вызывающая продуцирование нездоровых лейкоцитов. Но медицина не стоит на месте. По мнению профессора ФГБУ «Гематологический научный центр Минздрава РФ» Анны Туркиной, благодаря инновационным препаратам, подобным гливеку, даже такое грозное заболевание, как хронический миелолейкоз, становится рядовым хроническим заболеванием, нуждающимся в мониторинге. Перспектива полного излечения уже рядом.»

Сегодня уже 10 жителей (!) нашей области получили положительный ответ в Центральном суде Челябинска. Cчастливчики ждут аукционов, подготовки госконтрактов и долгожданной поставки лекарств. Как скоро это произойдет? Свое слово скажет правительство или опять придется работать судебным приставам?

Савия Романова уже лечится препаратами второго поколения. Валерий Зайцев пока ждет своего лекарства, но каждый просроченный день может стоить жизни больному лейкозом, и никакие оправдания просрочек пациентским сообществом не принимаются.

6 декабря Центральный районный суд Челябинска отказал региональному минздраву в отсрочке исполнения решения, по которому оно обязано бесплатно обеспечивать лечение трех больных лейкозом. Представители медицинского ведомства ссылались на отсутствие необходимых денежных средств и сообщали, что будет направлено письмо председателю правительства области с просьбой о финансировании. А пока просили отсрочку до 31 декабря 2013 года. Когда на первом месте стоит жизнь и здоровье человека, основания для отсрочки исполнения решения суда должны носить исключительный характер. Из-за их отсутствия чиновникам было отказано в удовлетворении заявления.

Современные больные встречаются с известными врачами, сотрудниками федеральных научных центров Москвы и Санкт-Петербурга. Информацию о новых стандартах лечения, о работе ученых над более эффективными препаратами третьего поколения, исправляющими генетический сбой, они получают из первых рук.

В конце ноября на занятиях школы ХМЛ перед южноуральскими пациентами выступила Ольга Виноградова, доктор медицинских наук, сотрудница Гематологического научного центра Минздрава РФ. Как всегда, обсуждали насущные проблемы – проведение монотерапии, необходимость строгого выполнения врачебных рекомендаций, последствия перехода на дженерические (аналоговые) препараты.

Ольга Виноградова считает, что при адекватной терапии инновационными средствами у больных наступает ремиссия, «филадельфийская хромосома» исчезает, и пациенты могут вести образ жизни здоровых людей: трудиться, жениться, заводить здоровых детишек.

Каждые три месяца больные обязаны проходить молекулярные исследования крови, а два раза в году - цитогенетические исследования. Постоянный мониторинг - главное условие успешного лечения. Сегодня в России 20 цитогенетических и 15 молекулярных лабораторий, благодаря чему охват диагностикой и мониторингом достиг 95 процентов больных, получающих терапию. Но в последнее время, в связи с переходом на дженерические препараты иматиниба и прекращением благотворительной помощи по оплате исследований, ситуация осложнилась.

Главный онкогематолог Челябинской области Александр Коробкин срочно решает организационные вопросы по финансированию и подготовке места проведения лабораторных исследований для пациентов с ХМЛ. В областной больнице нет условий (специального оборудования, специалиста) для проведения молекулярных исследований анализов этой группы больных. К счастью, такая возможность есть на станции переливания крови, но территориальный Фонд обязательного медицинского страхования (ФОМС) оплачивает проведение исследований только на базе лабораторий областной больницы, а оплата молекулярных исследований на станции переливания крови не входит в стандарты ФОМСа.

Вместе с тем, медицинская помощь, оказываемая на станциях переливания крови, должна финансироваться за счет средств бюджета, что утверждено постановлением Правительства Челябинской области от 19 декабря 2012 года №681-П. Эту проблему надо решать немедленно, качественное лечение немыслимо без проведения мониторинга.

Наши больные хорошо знают историю Натальи Уфимцевой. За годы болезни она не опустила рук, не сдалась, напротив - стала вице-президентом по Уральскому федеральному округу Всероссийского общества онкогематологии «Содействие», все ее время посвящено просветительской и организационной работе среди больных ХМЛ. Стаж болезни Натальи – девять лет, но она одна из первых в России решилась на эксперимент «Стоп иматиниб» (прекращение приема лекарства), который прошел успешно.

Наталья уверена, что ведущую роль в победе над болезнью играет психологический настрой самого пациента, активная жизнь и неукоснительное исполнение всех рекомендаций врача. Добившись полного молекулярного ответа (то есть преодоления генетического сбоя), она уже полтора года под наблюдением врачей-гематологов не принимает лекарственных препаратов.

По мнению ведущих российских онкогематологов, такие примеры дают надежду, что в перспективе встанет вопрос о полной отмене препаратов, и государству не придется оплачивать дорогостоящее лечение. Но для этого необходимо с самого начала болезни применять самые современные препараты.

Недавно Татьяна Панкина вернулась с восьмого Всероссийского форума пациентов ХМЛ «Новые горизонты», где организаторы сделали все, чтобы каждый страдающий раком крови поверил в себя и свои силы для преодоления коварного недуга. Совместно с волонтерами из проекта «Танцующий город» участники форума провели флешмоб «Не будь равнодушным», чтобы привлечь внимание прогрессивных людей к своей беде.

Глядя на эти сияющие лица, их веселье, трудно поверить, что за плечами у каждого участника - своя непростая жизненная история, полная сопротивления и борьбы с болезнью. Невозможно представить, что половина из них два-три года назад едва передвигались…

Представители организации «Содействие» после флешмоба отправились в Измайловский парк и посадили аллею из дубков «Преодоление». А нашу Татьяну наградили на форуме почетной «Благодарностью» от «Содействия» за огромное человеколюбие, доброту и желание прийти на помощь страдающим, вопреки собственной болезни.

Суфия Лузина

Комментарии
Комментариев пока нет