Новости

Неизвестные злоумышленники вырубили ивы и вязы по адресу: улица Захаренко, 15.

Пассажир отечественного авто погиб на месте.

Через несколько секунд после появления звука ломающихся кирпичей, труба с грохотом рухнула прямо перед подъездом.

Скопившийся мусор загорелся, огонь тушили несколько дней.

Гости высоко оценили качество реализации и масштаб проекта по воссозданию оружейно-кузнечных объектов.

Спортсмены, судьи и тренеры принесли торжественную клятву о честной борьбе.

Стайка поселилась в пойме Тесьминского водохранилища.

10-летняя девочка находилась в квартире у незнакомой женщины.

Показы коллекции осень-зима 2017/2018 стартовали в столице мировой моды 23 февраля.

Смертельное ДТП произошло на автодороге Чайковский – Воткинск.

Loading...

Loading...




Реклама от YouDo
Свежий номер
newspaper
Каким станет выступление ХК «Трактор» в плей-офф сезона 2016 – 2017?





Результаты опроса

Суд обязал Минздрав выдать деньги на лечение детей, больных мукополисахаридозом

31.08.2012

31 августа в Челябинске состоялось судебное заседание по иску родителей, чьи дети страдают редким генетическим заболеванием.

На суде присутствовали представители Уполномоченного по правам ребенка Маргариты Павловой. Напомним, что областной Минздрав отказывал родителям в получении лекарства, которое может спасти их детей. В начале 2012 года были внесены соответствующие изменения в законодательство, и заболевание мукополисахаридоз вошло в список редких заболеваний. Это означает, что государство обязано выделять деньги на лечение Насти Федуловой, а также Юли и Лены Первухиных, собщает пресс-служба уполномоченного.

Однако и принятие закона не помогло получить лекарство. «Мы не отказывали, средства на лекарство учтут при формировании бюджета на 2013 год. А сейчас всё уже расписано», - отвечали из областного Минздрава.

Как отмечает Маргарита Павлова, решение суда Центрального района города Челябинска – это серьезный шаг в деле защиты детей с орфанными заболеваниями. Теперь областное министерство здравоохранения должно еще в 2012 году перечислить необходимые средства на приобретение лекарств. А это довольно крупная сумма: на лечение одного больного в год требуется 25 миллионов рублей.

Для справки:

Мукополисахаридозы или сокращенно МПС, или MPS — группа метаболических заболеваний соединительной ткани, связанных с нарушением обмена кислых гликозаминогликанов. Заболевания связаны с наследственными аномалиями обмена, проявляются в виде «болезни накопления» и приводят к различным дефектам костной, хрящевой, соединительной тканей

Комментарии
Комментариев пока нет