Спецпроект
Новости

Челябинские полицейские нашли девушку, поиски которой продолжались почти трое суток.

В мае 2016 года извращенец проник в квартиру на первом этаже и напал на 4-летнюю девочку.

После урока физкультуры мальчику понадобилось четыре сложных операции.

Мужчина набросился на 58-летнюю женщину-диспетчера и разгромил помещение подстанции "скорой".

Челябинская областная библиотека получила редкое издание 1917 года.

Подземные толчки были зафиксированы в центральной Италии между областями Марке и Абруццо.

С заявлением о краже в полицию обратилась владелица коттеджа в микрорайоне Архирейка.

Школьница сумела отправить SMS-сообщение матери из багажника автомобиля злоумышленника.

Осужденным колонии строго режима доверили «шефствовать» над птицефермой.

В Доме культуры пос. Трубный Сосновского района Челябинской области  21 января состоится  конкурс юных чтецов башкирского эпоса "Урал батыр".

Loading...

Loading...




Реклама от YouDo
Свежий номер
newspaper
  1. Вы сколько на новый год потратите?
    1. в этом году не праздную - 4 (40%)
       
    2. больше 10,000 - 3 (30%)
       
    3. до 5000 рублей - 2 (20%)
       
    4. до 10,000 рублей - 1 (10%)
       

Суд обязал Минздрав выдать деньги на лечение детей, больных мукополисахаридозом

31.08.2012

31 августа в Челябинске состоялось судебное заседание по иску родителей, чьи дети страдают редким генетическим заболеванием.

На суде присутствовали представители Уполномоченного по правам ребенка Маргариты Павловой. Напомним, что областной Минздрав отказывал родителям в получении лекарства, которое может спасти их детей. В начале 2012 года были внесены соответствующие изменения в законодательство, и заболевание мукополисахаридоз вошло в список редких заболеваний. Это означает, что государство обязано выделять деньги на лечение Насти Федуловой, а также Юли и Лены Первухиных, собщает пресс-служба уполномоченного.

Однако и принятие закона не помогло получить лекарство. «Мы не отказывали, средства на лекарство учтут при формировании бюджета на 2013 год. А сейчас всё уже расписано», - отвечали из областного Минздрава.

Как отмечает Маргарита Павлова, решение суда Центрального района города Челябинска – это серьезный шаг в деле защиты детей с орфанными заболеваниями. Теперь областное министерство здравоохранения должно еще в 2012 году перечислить необходимые средства на приобретение лекарств. А это довольно крупная сумма: на лечение одного больного в год требуется 25 миллионов рублей.

Для справки:

Мукополисахаридозы или сокращенно МПС, или MPS — группа метаболических заболеваний соединительной ткани, связанных с нарушением обмена кислых гликозаминогликанов. Заболевания связаны с наследственными аномалиями обмена, проявляются в виде «болезни накопления» и приводят к различным дефектам костной, хрящевой, соединительной тканей

Комментарии
Комментариев пока нет