Новости

Испекут блины, посоревнуются, поздравят мужчин с 23 февраля.

Вместо 12 месяцев на посту парень может провести два года на нарах.

На базе местного НИИ травматологии и ортопедии планируется открыть еще один нано-центр.

Найден таксист, который превратил своего пассажира в Шрека.

В Омской области неизвестный своим автомобилем травмировал женщину.

Коуч сибирских хоккеистов Андрей Скабелка подал в отставку.

Спасатели ведут активный поиск любителей подледного лова, которых замело на водоеме.

Идет работа по присвоению статуса «Памятник науки и техники» уникальному экспонату.

Двусмысленные плюшевые игрушки могут навредить психике детей, считают пользователи соцсетей.

Извращенцы более семи лет совершали преступления в отношении девочки.

Loading...

Loading...




Реклама от YouDo
Свежий номер
newspaper
Каким станет выступление ХК «Трактор» в плей-офф сезона 2016 – 2017?





Результаты опроса

25 октября на территории Челябинской областной детской клинической больницы состоится торжественное открытие «Аллеи жизни»

23.10.2012

Инициатива создания такой аллеи принадлежит Челябинской региональной общественной организации родителей детей-инвалидов и взрослых, больных муковисцидозом «Стимул». И дети, и взрослые, объединенные тяжелым недугом, решили оставить в память о своей стойкости и вере в выздоровление красивую аллею с деревьями, кустарниками, скамейками.

Организация «Стимул» объединяет больных редким генетическим заболеванием муковисцидоз.

В нашей области несколько человек страдают этим тяжелым недугом: большинство из них - дети. Средняя продолжительность жизни больных муковисцидозом в России 27-28 лет, за рубежом эта цифра достигает 50 лет. Во многих странах Европы такие пациенты имеют возможность полноценного и качественного лечения, тогда как в нашей стране, к сожалению, об этом наследственном заболевании знают даже не все врачи. А между тем, люди, больные муковисцидозом, ничем не отличаются от других: они имеют сохранный и даже повышенный интеллект, учатся и получают высшее образование, создают семьи, женщины рожают здоровых детей, работают на благо общества. Многие за столь короткий срок, отведенный им судьбой, успевают оставить такой яркий след в истории, какой удается далеко не всем здоровым людям. Классические примеры этому композитор Фредерик Шопен, французский певец Грегори Лемаршаль и другие.

Общественная организация «Стимул» хочет привлечь внимание общественности к проблемам больных муковисцидозом в Челябинской области. Проект «Аллея жизни» призван стать одним из первых шагов в этом благородном деле. Он осуществляется под эгидой уполномоченного по правам ребенка Маргариты Павловой.

Ольга Терехина

Комментарии
Открытие " Аллеи "произвело тягостное впечатление. Мы получили рассылку от "Стимула" о предстоящем мероприятии,в нашей семье взрослый больной МВ,25 лет. В рассылке было указано,что явка обязательна (поверили,с трудом доехали). На улице холод,дети, там собравшиеся в основном без масок (заражайтесь на здоровье друг от друга). Радостные речи отзвучали,реверансы,раздали шарики-фонарики, уполномоченная ленточку разрезала.СМИ засветились. А про выживаемость,социализацию,госпитализацию,лекарства для взрослых с МВ - опять ни слова. Правда мы много "ценных" советов получили. К примеру, уполномоченная лично мне пренебрежительно посоветовала создать организацию для взрослых с МВ и решать свои проблемы (видимо не место нам на этом празднике "счастья" ),гл.врач ЧОДКБ посоветовала госпитализацию и лекарства для взрослого с МВ через нач.упр.Горлову Н.В., и т.д. и т.п. В очередной раз подтвердился факт - не дай бог больному с МВ в этой стране дожить до 18 лет...
Ольга и Алексей
25.10.2012 12:38:12