Спецпроект
Новости

Им поручено представить предложения по улучшению качества очистки.

Бизнесмен как своими распорядился средствами, выделенными на реконструкцию двух аэропортов.

Подрядчик – прежний, новые не заявились.

Женщина просидела в подвале всю ночь со свечой и бутылкой воды.

Без попечения родителей в 2016 году остались 93 ребенка.

На настоящий момент учебные заведения закрыты до 21 января.

В Красноярске под суд попала молодая пара, обвиняемая в убийстве умственно отсталого мужчины.

Налог на добычу ископаемых принес в бюджет Челябинской области 1,3 миллиардов рублей.

В столице региона мужчина среди бела дня нашел автоматные патроны.

Loading...

Loading...




Свежий номер
newspaper
  1. Вы сколько на новый год потратите?
    1. в этом году не праздную - 4 (40%)
       
    2. больше 10,000 - 3 (30%)
       
    3. до 5000 рублей - 2 (20%)
       
    4. до 10,000 рублей - 1 (10%)
       

В Челябинской области трое детей с мукополисахаридозом получат лекарства

16.11.2012

Этих людей объединило горе: в 2004 году у челябинки Насти Федуловой, а в 2009 и 2010 у Юли и Лены Первухиных из Уйского района врачи диагностировали редкое генетическое заболевание - мукополисахаридоз шестого типа. Это нарушение обмена веществ: организм девочек не вырабатывает фермент, который борется с кислотами. Во всем мире таких детей всего около двух тысяч. Помочь может только заместительная терапия: на протяжении жизни больные должны еженедельно принимать созданное в Америке лекарство - наглазим, годовой курс которого стоит 20-25 миллионов рублей. Где взять такие суммы, семьи не знали. Но без спасительного препарата их детям грозят деформация костей, изменения работы внутренних органов, слепота, глухота и полный паралич.

Родные девочек вместе с общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями» и прокуратурой через суд оспаривали отказ минздрава региона обеспечить пациентов необходимым препаратом. Центральный райсуд Челябинска иск больных полностью удовлетворил. Но ведомство здоровья обжаловало решение. Это вызвало новую волну возмущения и у самих смертельно больных девочек, и у правозащитников.

«Минздрав просто заятгивает процесс и ждет, пока девушки умрут, чтобы вообще не платить денег, - заявили правозащитники. - Ведь они не получают необходимого для их жизни препарата с 2009 года».

Однако в минувший четверг стало известно, что чиновники отозвали свою жалобу. «Минздрав отозвал апелляционную жалобу по пациентам с мукополисахаридозом, - говорится в сообщении пресс-службы ведомства. - Министерство обратилось в региональное правительство с просьбой рассмотреть возможность выделения финансовых средств для приобретения лекарств на 12 месяцев трем пациентам с орфанным заболеванием. Устная договоренность по этому вопросу достигнута. Расчетная финансовая потребность на год составит 51,9 миллиона рублей».

Такое решение значит, что хотя бы на год 15-летняя Настя Федулова, девятилетняя Юля Первухина и ее 18-летняя сестра Лена могут забыть о боли. Девочки будут жить.

Мария Софьина

Комментарии
Как корректор, добавлю немного)) У всех трёх девочек диагностирован МПС VI типа в одном году - в 2011.
деформация костей без лекарства не грозит. Она уже есть у всех троих.
Решением суда было пожизненное обеспечение лекарством, а не на год.
Хвостик
16.11.2012 09:20:28
Как корректор, добавлю немного)) У всех трёх девочек диагностирован МПС VI типа в одном году - в 2011.
деформация костей без лекарства не грозит. Она уже есть у всех троих.
Решением суда было пожизненное обеспечение лекарством, а не на год.
Хвостик
16.11.2012 10:07:53