Новости

Благодаря снимку космонавта Олега Новицкого.

Устроили «ледовое побоище».

Став «президентами», много чего пообещали.

Реабилитационную программу для спортсменов организуют в санаториях Сочи.

На Играх разыграют 44 комплекта наград.

Изменение рабочего графика затронуло входящее в группу "Мечел" предприятие "Уральская кузница".

Подозреваемая втерлась в доверие к пенсионеру и забрала деньги, которые мужчина планировал потратить на еду.

Часть ограждения и покрытия крыши были повреждены тающим снегом.

Пока центр функционирует в тестовом режиме.

Loading...

Loading...




Реклама от YouDo
Свежий номер
newspaper
Каким станет выступление ХК «Трактор» в плей-офф сезона 2016 – 2017?





Результаты опроса

В Челябинской области будут защищать права больных муковисцидозом

24.02.2012

В конце прошлого года в нашей области была зарегистрирована Челябинская региональная общественная организация «Стимул». Она была создана на базе пульмонологического отделения Челябинской областной детской клинической больницы. Дело в том, что основными целями организации являются оказание всесторонней помощи больным муковисцидозом, защита их прав и законных интересов, содействие их оптимальной социальной адаптации в обществе. Муковисцидоз относится к категории редких заболеваний. В Челябинской области муковисцидозом страдают 47 человек: 34 ребенка и 13 взрослых. Именно здесь, в ЧОДКБ, дети с таким чрезвычайно серьезным, опасным для жизни заболеванием, получают высокопрофессиональную медицинскую помощь.

29 февраля 2012 года во всем мире и в России отмечается День редких болезней, в этот день все пациенты с редкими заболеваниями объединяются для того, чтобы их голос был услышан. Муковисцидоз – редкая и очень опасная для жизни наследственная болезнь. Густая слизь, которая образуется в организме больного, не дает дышать легким и блокирует пищеварительную систему. В России таких пациентов зарегистрировано около 2500 человек и лишь 500 из них – взрослые. На сегодня муковисцидоз не излечим, но успешно компенсируется с помощью медикаментов и средств реабилитации, которые во многих странах пациенты получают по государственным программам бесплатно. В нашей стране также предпринят ряд шагов к улучшению качества жизни больных муковисцидозом: с 2006 году проводится скрининг всех новорожденных на выявление данного заболевания, в 2007-ом принята Федеральная программа «7 нозологий», по которой больные муковисцидозом обеспечиваются дорогостоящим препаратом «Пульмозим» бесплатно. Обеспечить этих больных другими препаратами - задача регионов. Дети, больные муковисцидозом, практически ничем не отличаются от своих сверстников, они также интеллектуально развиты, во многом талантливы и очень любознательны. Только вот их жизнь полностью зависит от своевременного лекарственного обеспечения, стоимость которого может достигать 2 миллионов рублей в год (в случае осложнений в виде инфицирования синегнойной палочкой, сахарного диабета, цирроза печени). Каждый день на протяжении всей жизни больной муковисцидозом должен принимать более 10 наименований лекарств. Без поддержки государства ни одна семья не сможет обеспечить такого больного жизненно важными препаратами. В области эта проблема пока не решена. Родители больных детей и взрослые больные вынуждены обращаться за помощью в благотворительные фонды. Проблемы лекарственного обеспечения это одна из огромного количества бед у таких семей. На данный момент становится актуальной проблема оформления и переоформления инвалидности, без которой больной муковисцидозом оказывается лишенным жизненно важных лекарств. Существует потребность в создании центра для лечения муковисцидоза у взрослых больных: перешагнув границу 18-летнего возраста, подросшие дети становятся просто никому не нужны.

На сегодняшний день никаких бесплатных средств реабилитации для таких больных не предусмотрено. А между тем, больные МВ очень нуждаются в индивидуальных технических средствах реабилитации, таких как: компрессорные ингаляторы, концентраторы кислорода, виброжилеты, флаттеры, паризаторы и т.д. и вынуждены приобретать их самостоятельно. К слову сказать, стоимость одного виброжилета составляет порядка 370 тысяч рублей, кислородного концентратора 50-80 тысяч. Сегодня из 47 больных муковисцидозом в области виброжилет имеют два человека, концентратор кислорода – шестеро. Даже в пульмонологическом отделении Челябинской детской областной больницы, где лечатся все дети до 18 лет, к сожалению, нет ни одного виброжилета, позволяющего очищать от вязкой мокроты дыхательные пути больных!

Цель молодой организации – в сотрудничестве с органами здравоохранения и социальной защиты, исполнительной власти, а также привлечении волонтеров, спонсоров, просто неравнодушных людей, чтобы улучшить качество и увеличить продолжительность жизни больных этим редким заболеванием. Наш девиз: «Мы редкие, но вместе мы – сила!»

Татьяна Римша, председатель организации 8-950-727-16-40

Наталья Сигида, член Совета организации 8-905-837-44-18

Комментарии
Комментариев пока нет