Спецпроект
Новости

Губернатор Борис Дубровский своим постановлением запретил иноземцам возить жителей Южного Урала.

Массовое ночное сожжение автомобилей зафиксировано в Симферополе, Ялте и Севастополе.

Опасный для здоровья граждан кабинет работал в Кировском районе города.

В Челябинской области подросли страховые выплаты пострадавшим на производстве.

В Бийске отправили за решетку неисправимого насильника-рецидивиста.

Иностранец прибыл в Губаху в командировку на нефтехимическое предприятии и стал жертвой налетчиков.

В полицию обратились соседи нерадивой матери, увидевшие ребенка, сидящего на холодном полу в парадной.

Необычная скульптура посвящена предстоящему Кубку Конфедераций.

Министр инфраструктуры Украины Владимир Омелян приказал дать другое название морским портам страны.

На Всероссийском форуме обсудят актуальные вопросы, создадут социальные проекты.

Loading...

Loading...




Реклама от YouDo
Свежий номер
newspaper
  1. Вы сколько на новый год потратите?
    1. в этом году не праздную - 4 (40%)
       
    2. больше 10,000 - 3 (30%)
       
    3. до 5000 рублей - 2 (20%)
       
    4. до 10,000 рублей - 1 (10%)
       

На Южном Урале редкими заболеваниями страдают около 200 человек

12.07.2012

Для большей части таких недугов еще не разработаны методы лечения, а в остальных случаях лекарства и терапия оказываются слишком дорогостоящими для бюджета рядовой семьи.

Как сообщает пресс-служба министерства здравоохранения Челябинской области, в подобных ситуациях самой эффективной оказывается многосторонняя помощь - от государства, спонсоров, благотворительных организаций.

За весну 2012 года губернатор Челябинской области Михаил Юревич направил более двух миллионов рублей на лечение восьми южноуральцев, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, пятеро из которых - дети. В частности, 100 тысяч рублей направлено на покупку препарата «Экулизумаб» для лечения двухлетней девочки. Лекарство отсутствует в перечне средств, бесплатно отпускаемых по рецепту врача.

Такую же сумму выделили 9-летнему Никите из областного центра и 11-летнему Степану из Троицка. У Никиты муковисцидоз смешанной формы, а деньги необходимы на дорогую процедуру - очистку дыхательных путей методом высокочастотной оссиляции легких системой The Vest. Степа болеет юношеским артритом с системным началом, матпомощь пойдет на приобретение лекарств.

Еще 300 тысяч рублей направлены на лечение другого Степы - 11-летний магнитогорец страдает болезнью Ниманна-Пика типа С. Полмиллиона рублей получит 7-летний Никита из Челябинска с диагнозом «лейциноз». Он нуждается в специализированном лечебном питании MSUD-maxamaid - для мальчика это единственная надежда выжить.

Среди взрослых матпомощь в размере 100 тысяч рублей получили жительница Магнитогорска с хроническим миелолейкозом и троичанка с иммунной тромбоцитопенией. А 780 тысяч рублей направлено на приобретение лекарств маме троих детей, жительнице Златоуста Ирине Дербышевой, единственной в регионе страдающей первичной легочной гипертензией.

Напомним, с 1 января 2012 года вступил в силу Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», где впервые появилась статья, посвященная орфанным заболеваниям. Сейчас в регионах идет работа по формированию регистра пациентов, страдающих редкими недугами, а также закладываются основы формирования системы медицинской помощи таким больным.

Комментарии
Комментариев пока нет