Новости

Переговоры о возможном участии корейской компании в проекте высокоскоростной магистрали проводит губернатор Челябинской области.

Выставка "Поп-форум" открылась в галерее "25/17" на Чернышевского, 28 вечером во вторник.

Ремонтные работы продлятся с 7 по 10 декабря.

По версии следствия, над девочкой надругался, а потом убил ее, собственный отчим.

По предварительной информации, семейная пара отравилась бытовым газом.

Число заболевших гриппом превысило 11000 человек.

В парламенте «незалежной» обсуждают вопрос о восстановлении статуса Украины как ядерной державы.

На Южном Урале вручают нагрудные знаки в память о битве под Москвой.

Он будет доступен для всех учеников города, углубленно изучающих физику.

В Троицком районе местный фермер предстанет перед судом за хищение пшеницы с поля сельхозпредприятия.

Loading...

Loading...




Реклама от YouDo
Свежий номер
newspaper
Заслужил ли глава "Почты России" премию в 95 млн рублей?






Результаты опроса

На Южном Урале редкими заболеваниями страдают около 200 человек

12.07.2012

Для большей части таких недугов еще не разработаны методы лечения, а в остальных случаях лекарства и терапия оказываются слишком дорогостоящими для бюджета рядовой семьи.

Как сообщает пресс-служба министерства здравоохранения Челябинской области, в подобных ситуациях самой эффективной оказывается многосторонняя помощь - от государства, спонсоров, благотворительных организаций.

За весну 2012 года губернатор Челябинской области Михаил Юревич направил более двух миллионов рублей на лечение восьми южноуральцев, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, пятеро из которых - дети. В частности, 100 тысяч рублей направлено на покупку препарата «Экулизумаб» для лечения двухлетней девочки. Лекарство отсутствует в перечне средств, бесплатно отпускаемых по рецепту врача.

Такую же сумму выделили 9-летнему Никите из областного центра и 11-летнему Степану из Троицка. У Никиты муковисцидоз смешанной формы, а деньги необходимы на дорогую процедуру - очистку дыхательных путей методом высокочастотной оссиляции легких системой The Vest. Степа болеет юношеским артритом с системным началом, матпомощь пойдет на приобретение лекарств.

Еще 300 тысяч рублей направлены на лечение другого Степы - 11-летний магнитогорец страдает болезнью Ниманна-Пика типа С. Полмиллиона рублей получит 7-летний Никита из Челябинска с диагнозом «лейциноз». Он нуждается в специализированном лечебном питании MSUD-maxamaid - для мальчика это единственная надежда выжить.

Среди взрослых матпомощь в размере 100 тысяч рублей получили жительница Магнитогорска с хроническим миелолейкозом и троичанка с иммунной тромбоцитопенией. А 780 тысяч рублей направлено на приобретение лекарств маме троих детей, жительнице Златоуста Ирине Дербышевой, единственной в регионе страдающей первичной легочной гипертензией.

Напомним, с 1 января 2012 года вступил в силу Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», где впервые появилась статья, посвященная орфанным заболеваниям. Сейчас в регионах идет работа по формированию регистра пациентов, страдающих редкими недугами, а также закладываются основы формирования системы медицинской помощи таким больным.

Комментарии
Комментариев пока нет