Новости

На момент совершения убийства один из преступников еще не достиг 18-летия.

Уральские госслужбы и госкорпорации стали значительно чаще использовать в своей работе мобильный интернет и M2M-сервисы.

Омбудмен утверждает, что число детских суицидов выросло в разы.

Поправки в законопроект освободят от штрафов муниципальные учреждения.

Подавляющее большинство южноуральцев проблемой номер один считают грязный воздух.

Гибель бывшего депутата подтвердили в полиции.

20 мигрантов организовали преступную сеть, продававшую героин в Перми и крае.

Утренние разминки будут проходить каждое воскресенье.

Клуб «Челябинск» дважды обыграл «Сызрань-2003» на сборах в Сочи.

Отрабатываются действия по ликвидации ЧС, вызванных весенним половодьем.

Loading...

Loading...




Реклама от YouDo
Свежий номер
newspaper
Вы опасаетесь прослушки ЦРУ?







Результаты опроса

На Южном Урале редкими заболеваниями страдают около 200 человек

12.07.2012

Для большей части таких недугов еще не разработаны методы лечения, а в остальных случаях лекарства и терапия оказываются слишком дорогостоящими для бюджета рядовой семьи.

Как сообщает пресс-служба министерства здравоохранения Челябинской области, в подобных ситуациях самой эффективной оказывается многосторонняя помощь - от государства, спонсоров, благотворительных организаций.

За весну 2012 года губернатор Челябинской области Михаил Юревич направил более двух миллионов рублей на лечение восьми южноуральцев, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, пятеро из которых - дети. В частности, 100 тысяч рублей направлено на покупку препарата «Экулизумаб» для лечения двухлетней девочки. Лекарство отсутствует в перечне средств, бесплатно отпускаемых по рецепту врача.

Такую же сумму выделили 9-летнему Никите из областного центра и 11-летнему Степану из Троицка. У Никиты муковисцидоз смешанной формы, а деньги необходимы на дорогую процедуру - очистку дыхательных путей методом высокочастотной оссиляции легких системой The Vest. Степа болеет юношеским артритом с системным началом, матпомощь пойдет на приобретение лекарств.

Еще 300 тысяч рублей направлены на лечение другого Степы - 11-летний магнитогорец страдает болезнью Ниманна-Пика типа С. Полмиллиона рублей получит 7-летний Никита из Челябинска с диагнозом «лейциноз». Он нуждается в специализированном лечебном питании MSUD-maxamaid - для мальчика это единственная надежда выжить.

Среди взрослых матпомощь в размере 100 тысяч рублей получили жительница Магнитогорска с хроническим миелолейкозом и троичанка с иммунной тромбоцитопенией. А 780 тысяч рублей направлено на приобретение лекарств маме троих детей, жительнице Златоуста Ирине Дербышевой, единственной в регионе страдающей первичной легочной гипертензией.

Напомним, с 1 января 2012 года вступил в силу Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», где впервые появилась статья, посвященная орфанным заболеваниям. Сейчас в регионах идет работа по формированию регистра пациентов, страдающих редкими недугами, а также закладываются основы формирования системы медицинской помощи таким больным.

Комментарии
Комментариев пока нет