Достучаться до небес…

Жила-была Татьяна, как сотни, тысячи таких же Татьян нашей большой страны: воспитывала сынишку_водила его сначала в детский сад, а потом - в школу. Так же,как все ездила на службу, по вечерам радовалась школьным успехам ребенка, по воскресеньям вместе с бабушкой и дедушкой старалась разнообразить семейный досуг. Много занимались спортом, Татьяна - легкой атлетикой, а сынишка увлекался дзюдо.

И никаких предчувствий, предвестников беды. Разве что, кое-кому из знакомых казалось, что молодую маму никуда не вытянешь, все свободное время посвящает семье и работе, как будто в мире не существует других интересов. И это с ее-то внешностью: высокая, стройная зеленоглазая блондинка, ей бы на подиумах ходить,представлять высокую моду...

Летом 2004 Татьяна занедужила. То, что сначала приняла за гастрит, и пыталась лечить диетой, называлось совсем по-другому. В сентябре она обратилась на стационар, где после сдачи анализов крови и консультации гематолога все выяснилось.

Когда тебе всего 28 лет - в такое невозможно поверить и понять. После прочтения диагноза показалось, что земля уходит из-под ног, все качается, плывет, на голове волосы зашевелились, но из соседней комнаты закричал сын: " Мам, не решается задача, ты где?"

Машинально ответила:" Да, будем решать, а как же еще..."

Разум молодой женщины отказывался осознать страшный диагноз - хронический миелоидный лейкоз (ХМЛ). Впервые услышав эти слова применительно к себе, люди ведут себя по-разному: кто-то впадает в депрессию, кто-то, пытаясь взять от жизни все, пускается "во все тяжкие", руководствуясь устаревшими слухами, что с этой болезнью долго не протянешь.

Это же рак крови - самое страшное.

Но Татьяна выбрала для себя сразу - жить, во что бы то ни стало, бороться за жизнь до конца. Кое в чем ей даже повезло: с первых же дней болезни, находясь на лечении в стационаре, она попала в школу ХМЛ, вела которую Марина Олеговна Киселева, челябинский онкогематолог.

ХМЛ (хронический миелоидный лейкоз) - генетическое заболевание, возникающее вследствие мутации 9-й и 22-й хромосомы,(общепринятое название «филадельфийская хромосома»), характеризуется неконтролируемой продукцией нездоровых лейкоцитов, которые подавляют рост нормальных клеток крови, накапливаясь в костном мозге.

Посетители школы на занятиях узнавали все до мельчайших деталей, все подробности о причинах возникновения, развития, течения редкого заболевания, (в Челябинской области проживает более 20 заболевших) получали практические советы профессионала о правилах поведения и лечения, о возможностях улучшения качества самой жизни.

Заболевание поддается лечению в случае своевременной диагностики и оперативно начатого лечения.

В марте 2005 года ей установили вторую группу инвалидности,которая дается пожизненно, назначили дорогое лекарство иматиниб, входящее в список лекарственных препаратов, которые централизованно закупаются на средства федерального бюджета в рамках программы семи нозологий. Но уже через три года дозу лекарства пришлось увеличить в два раза, а потом вдруг отменить, потому что Татьяна, к несчастью, вошла в число тех 30% онкогематологических больных, организм которых не воспринимает или не переносит это лекарство.Ее состояние резко ухудшилось, боли все усиливались,словно "раздирая" ее изнутри; она едва ходила, опираясь на трость, худела и с каждой минутой теряла силы.

По результатам анализов,проведенных в Институте гематологии ФЦ сердца,крови и эндокринологии им.В.А. Алмазова в городе Санкт-Петербурге пациентке было предложено лечение новейшим препаратом второй линии, нилотинибом, применение которого вернуло Татьяну к нормальной жизни.

Она снова стала красавицей - подтянутой, стремительной в движениях, с легким нежным румянцем - такой я увидела ее в июне этого года на очередном занятии школы ХМЛ в отделении гематологии Челябинской областной клинической больницы. Никакого намека на болезнь.

Ее жизнь продлилась на целый год благодаря помощи АНО «Содействие» (автономная некоммерческая организация по оказанию помощи больным онкологическими и онкогематологическими заболеваниями, созданная пять лет назад в России), которая выделила шесть упаковок лекарства, стоимостью 240 тысяч рублей за штуку.

Это эффективнейшее средство пока не введено в нашей стране в стандарты лечения, которые не обновлялись с 2007 года в связи с их высокой стоимостью. И препараты второй линии, зарегистрированные в России четыре года назад, до сих пор остаются малодоступными. Обеспечение ими возложено на региональные власти, но далеко не в каждой области больные ХМЛ имеют к ним доступ, оставаясь, практически без лечения.

- Продолжительность жизни пациентов с ХМЛ, считает Андрей Зарицкий,профессор, директор Института гематологии им.В.А.Алмазова, - может быть сопоставима с продолжительностью жизни здоровых людей. При современном подходе к лечению уровень лейкемических клеток в крови снижается на 4-5 порядков.

А это приведет в ближайшем будущем к полной отмене лекарств, и государству не придется оплачивать дорогостоящее лечение.

А пока больные ХМЛ (те из них, кто не потерял надежду) пишут письма во все инстанции, пытаются достучаться до самых высоких начальников.

И это напоминает изматывающий марафон:

Первые письма Татьяна написала еще осенью 2010, когда боли были просто нестерпимыми, сначала в администрацию Челябинской области, затем в Управление здравоохранения города Магнитогорска, затем в Администрацию Президента Российской Федерации.

В общественной приемной депутата ЗСО В.Рашникова ей ответили "Ничем помочь не можем". Из прокуратуры Челябинской области пришел ответ:"В ходе проверки не установлены обстоятельства, свидетельствующие о нарушении Министерством здравоохранения области действующего законодательства в сфере лекарственного обеспечения, в связи с чем оснований для принятия мер прокурорского реагирования не имеется".

Но Прокурором области Губернатору было направлено сообщение о необходимости оказания помощи больной ХМЛ.

И распоряжением Губернатора Челябинской области от 28.10.2011 года из областного бюджета Татьяне была выделена материальная помощь на 7 упаковок.

Весной этого года на просьбу о помощи откликнулся мэр города Магнитогорска Евгений Тефтелев, выделив 200 тысяч рублей, и еще 100 тысяч рублей пришло от Губернатора области Михаила Юревича.

Сегодня Татьяна бодра, энергична, внешне ее не отличишь от здоровых людей, она даже мечтает продолжить свое образование. Но глубоко в глазах затаенная грусть : "эликсира жизни" хватит ровно до 31 августа. 8 лет ежедневной борьбы. А что дальше?

Ах как трудно молодой женщине вытягивать-выпрашивать эту помощь понедельно-помесячно...

У нее в почте хранится письмо из Москвы, от 29.12.2011. № 09-п-4865/2, :

Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения и социального развития направляет обращение Панкиной Т.Ф., поступившее из Администрации Президента Российской Федерации, по вопросу льготного обеспечения лекарственным препаратом «Тасигна» (международное непатентованное наименование – «нилотиниб»).

Данный препарат не включен в действующий перечень лекарственных средств, отпускаемых по рецептам врача за счет федерального бюджета, при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение набора соц. услуг.

Необходимо оказать содействие в решении вопроса обеспечения пациентки необходимым лекарственным препаратом по жизненным показаниям за счет средств бюджета Челябинской области.

Дальнейшее оказание фармакотерапевтической помощи взять на контроль.»

Более 40 больных Пермского края, 11 человек в Екатеринбурге, 6 – в Курганской области на постоянной основе, в рамках принятых региональных Программ, получают финансирование на необходимые лекарственные препараты.

На днях и Челябинский региональный филиал АНО «Содействие» подготовил новое Обращение к Губернатору, министру здравоохранения и в управление Росздравнадзора области с просьбой обеспечить больных ХМЛ жизненно важными лекарствами.

Марафон продолжается…