Челябинцы создали общественное движение для больных диабетом
Цель движения «Вместе» - помочь больным диабетом.
Когда поставили диагноз
Неизлечимо, навсегда… Эти слова гулко отдаются в голове, сердце сжимается так, что кровь, кажется, вот-вот остановится. Мой малыш, который еще вчера был как все, сегодня вдруг стал другим. Он болен. Неизлечимо, навсегда.
Хочется забыть сегодня, остаться там, во «вчера», которое видится отсюда таким прекрасным, таким счастливым. Кажется невероятным, что раньше я могла о чем-то переживать, плакать. Сегодня, когда пришла настоящая беда, все прошлые обиды и проблемы кажутся такими крошечными и незначительными.
Диагноз поставлен, и вот вы в первый раз в отделении эндокринологии. Кошмарным ужасом кажется все, что говорят врачи. Уколы в ногу, в руку, в живот? 4-5 раза в день? Каждый день прокалывать пальчик и делать анализ крови? Считать углеводы в каждой порции еды, все взвешивать, измерять «хлебные единицы»? Вычислять дозу инсулина, колоть ребенка самой?
Раньше самое малое из всех этих ограничений и медицинских манипуляций вызывало у моего малыша, да и у меня самой, состояние, близкое к истерике. Пережить анализ крови из пальчика, пообещав шоколадку или поход в цирк, потом долго уговаривать и успокаивать, что это только один раз, потерпи… А теперь это каждый день, да не один раз.
Все это стучит в голове, мысли путаются, сбиваются в один комок: «Почему, за что? В чем, когда, где, перед кем я провинилась?» Но эти проклятые вопросы ты задаешь, когда остаешься сама с собой, ночью. Материнский инстинкт не дает тебе показать свою слабость при ребенке. Он пока воспринимает мир твоими глазами, твоими чувствами. Если тебе его болезнь представляется катастрофой, то что должен делать он, крошечный комочек жизни, который ты произвела на свет, как ему все это пережить?
И ты улыбаешься ему, говоришь, что ничего страшного не случилось, все будет хорошо. Ты слушаешь врача, записываешь в дневник все, что малыш съел, идешь с ним на анализ крови, записываешь, считаешь, снова записываешь. Ты читаешь все, что можно найти про диабет, берешь за рукав соседку по палате и просишь рассказать, что такое «медовый месяц» и почему так «скачут сахара».
Дети быстро ко всему привыкают. Еще полчаса назад он был близок к обмороку, а вот уже бегает по больничному коридору с другими малышами и хохочет.
Неизлечимо, навсегда… Это он поймет, когда подрастет. И только от тебя зависит, как он сможет принять это, как научится с этим жить. Поэтому тебе нужно осознать и понять это самой, как можно скорее. Потому что теперь это будет с тобой всегда. Все мамочки диабетиков говорят: «Мы заболели…»
Никто не знает почему
… Галина улыбается ослепительно. Так, что хочется улыбнуться в ответ. Она оптимистка, потому что характер такой, да и нет у нее другого выхода. Вот что она рассказывает:
- У меня двое деток. Оба диабетики. Старшая дочка заболела осенью 1999-го, ей был всего год и семь месяцев. Мы были очень маленькие. Было очень страшно. Врачи в реанимации сказали: либо диабет, либо менингит. Сутки мы там пробыли. Девочка у меня очень сильная. Потом была еще куча реанимаций, по два раза за год. Диабет…
А это 99-й год - шприц-ручки были еще большой редкостью, кололись шприцами-инсулинками. Состояние ребенка определяли на глазок: средств самоконтроля не было, а в больницу на анализ каждый день не набегаешься. Потом появились глюкометры, можно было измерять сахар крови дома, самостоятельно. А тест-полосок к нему было не сыскать. Доставали, привозили из-за границы. Думаю, надо поставить памятник тому, кто придумал глюкометры.
Мы с мужем были студентами, надо было учиться. А бабушки отказались сидеть с Дашей, испугались: нет-нет, какие-то шприцы, уколы… Колоть ребенка, кроме меня, было некому. Даже на заочку не отпускали. Пришлось бросить учебу. Хорошо, что муж Андрюша всегда был рядом, всегда поддерживал. Сейчас он один из учредителей нашей организации: Челябинского регионального диабетического общественного движения «Вместе».
Муж поддержал меня, когда я предложила завести второго ребенка. Родился Дима, обследовались. Врачи сказали: «90 процентов, что ребенок будет здоров, не заболеет диабетом». Когда Диме исполнилось четыре года, тяжелая ангина дала осложнение. Муж пошел в церковь, до этого не ходил никогда. Свечи поставил, молился: только не диабет!
Приехали в отделение, где уже много раз лежали с Дашей: «Скажите, что у Димы не диабет». Говорят: «Ты же сама не маленькая, все прекрасно понимаешь». Это было самое страшное. Но это было дня два, потом пришлось взять себя в руки, не реветь же при ребенке.
Так вот второй раз шарахнуло в одну воронку. Никто не знает почему. 10 лет болеет младший, 14 лет – старшая.
Неизлечимо, но не смертельно
Неизлечимо, навсегда… Не все родители способны поверить в этот приговор. Им дико слышать, когда врачи говорят им: надо понять и принять болезнь, она будет с вами всю жизнь. Кто-то говорит даже так: надо полюбить свой диабет. Они никого не слышат и не понимают: «Нет, не верю, не может быть, с моим ребенком этого случиться не могло никогда. Кажется, я проснусь, и ничего этого не будет».
Галина знает таких мамочек. Одна из них год не колола своему ребенку инсулин, пыталась лечить гипнозом, какими-то травами, пилюлями… Рецептами чудесных способов исцеления переполнен Интернет. Правда, никто в мире еще не показал ни одного реального ребенка, который выжил без инсулина.
Когда девочку, которая год прожила без инсулина, привезли в реанимацию, она уже не могла ходить. У нее отказали все жизненно важные органы. Врачи просто вытащили малышку с того света, поставили на ноги. И тут мать наконец-то осознала: «Это я сама, своими руками чуть не угробила собственного ребенка». Только так она смогла понять, принять, диабет.
Есть еще одна мама. Она почти год отрицала болезнь. Не могла думать ни о чем другом, кроме диабета. Она звонит Галине каждую неделю: «Я написала в Израиль. Мне надо 150 тысяч, там его вылечат. У вас дольше эта болезнь будет, у нас пройдет». Галина, исчерпав уже все другие аргументы, обещает пожаловаться на нее в органы опеки, рассказать, что та не выполняет назначения врачей и губит ребенка. Вроде бы этот аргумент начинает действовать, но все-таки педагогического образования и терпения Галине уже становится недостаточно. Она считает, что с такими безумными мамочками должны работать даже не психологи, а психиатры.
Она рассказывает:
- Видела я однажды маму, которая довела себя до «психушки». Говорит: «Я не могу ни спать, ни есть, не могу поверить, что у сына диабет». Ребенок тоже ничего не ел, у него дистрофия. Она долго кормила его одними грецкими орехами и соевым мясом. Мальчик был доведен до сумасшествия, мама до крайности. Зачем? Они нормальные дети.
Да, необходимо понять, принять болезнь. Придется много, ежедневно работать вместе с ребенком, чтобы сохранить здоровье. И как можно отрицать великое изобретение человечества - инсулин? Нужно каждый день, во время каждого укола благодарить канадских ученых Бантинга, Беста и Маклауда.
До того, как в январе 1922 года они сделали первую в истории инъекцию инсулина страдающему диабетом 14-летнему Леонарду Томпсону, миллионы людей погибали от этой болезни. Полная драматизма история изобретения инсулина увенчана тремя Нобелевскими премиями.
Да, диабет - болезнь неизлечимая, но, к счастью, не смертельная. Сегодня люди не умирают от диабета. Они умирают от его осложнений. А осложнения возникают от плохой компенсации: инсулина должно хватать для переработки углеводов. Если это не так, то возникают состояния гипогликемии или гипергликемии (пониженный или повышенный сахар крови). И то, и другое состояние опасно для организма, поэтому диабетик постоянно, как канатоходец, должен сохранять баланс. Ну, а в случае с детьми все это должны знать и уметь их родители, чаще всего мамы. Это азбука диабета, которую просто обязан усвоить каждый больной и тот, кто рядом с ним.
Удивительно, что люди и в 21-м веке способны отрицать достижения науки и впадать в средневековое мракобесие. Наверное, легче поверить в чудо, чем учиться жить с диабетом, ежедневно, ежечасно контролировать состояние ребенка, питание, настроение, физические нагрузки. Это трудно, но иначе просто нельзя. Никакой врач не может быть рядом с вашим ребенком 24 часа в сутки.
Даже если найдутся новые гении и изобретут когда-нибудь способ излечения от диабета, то наши детки должны прийти к этому моменту максимально здоровыми, без осложнений, считают мамы из организации «Вместе».
Диабет - это труд
Вокруг диабета до сих пор масса всяческих мифов и домыслов. Галина с ужасом вспоминает психолога, который вошел к ней в палату после того, как заболел второй ребенок. Пришел поддержать...
- А у младшего хорошие отношения с сестрой? Значит, у них сильная эмоциональная связь, он хотел быть похожим на нее, вот и заболел.
И это врач, который когда-то изучал физиологию, эндокринологию и должен иметь хоть какое-то понятие о том, что происходит в организме диабетика.
Трудно забыть медсестру эндокринологического отделения, которая зычно звала детей на уколы:
- Наркоманы, пойдем ширяться!
А как понять родителей одноклассников одного маленького диабетика, которые спрашивали классного руководителя на собрании:
- А диабет - это не заразно?
У каждой мамы больного ребенка есть своя история обид, непонимания окружающих. Но есть и подруги, такие же мамочки маленьких диабетиков, с которыми вместе лежат в больницах, а потом созваниваются, встречаются, чтобы обменяться мыслями и чувствами, а может, выручить друг друга, когда кончился инсулин, сломалась шприц-ручка…
Так они встречались годами, пока на дне рождения одного из малышей не решили создать организацию. И назвали ее «Вместе».
За эти полтора года им уже немало удалось сделать. Очень помогают врачи, хорошие отношения сложились с главным детским эндокринологом области Э. Г. Домрачевой. Словом и делом поддержали новую организацию уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области Маргарита Павлова и руководитель клуба «Звездный дождь» Елена Жернова. Члены организации «Вместе» провели грандиозный праздник День диабета, приняли участие в нескольких спортивных соревнованиях, съездили на диабетическую спартакиаду в Сочи. Они стучатся во все двери, поучились на курсах фандрайзинга – попросту это умение просить деньги.
Сейчас они мечтают создать собственный диабетический центр, где будут консультировать врачи, уже ставшие им единомышленниками: детский эндокринолог, который знает диабет не из учебников, психолог, понимающий особенности мировосприятия больных детей и родителей, диетолог, юрист и другие специалисты. К этой работе готовы подключиться мамы маленьких диабетиков, имеющие соответствующее образование и опыт. А пока они под руководством своего председателя Ирины Исаковой пишут проект центра, подыскивают помещение и ищут спонсоров.
Галина и ее подруги готовы терпеливо, хоть по 100 раз рассказывать, объяснять особенности жизни с диабетом и родителям маленьких диабетиков, и взрослым, которые тоже проявляют интерес к организации «Вместе». А ведь их в нашей области около 80 тысяч человек. Это огромная армия людей, способная на многое. И они тоже нуждаются в поддержке.
- Взрослые, которым только что поставили диагноз «диабет», - говорит Галина, - приходят к нам во-о-от с такими глазами, покруче, чем даже у родителей больных детей. Они не понимают, что им делать, как жить. Их никто не учит и не объясняет, как справляться с болезнью. Да, в больницах организуются Школы диабета. Но там кто-то постесняется что-то переспросить, уточнить. Рассказываем, объясняем… Случилось, что заболела диабетом мама больного ребенка. Позвонила, у нее была истерика: « Я боюсь мужа, чувствую, что виновата в болезни ребенка, что сама заболела». А в чем она виновата? Специализированная психологическая помощь необходима не только детям, но и взрослым. И мы не совсем согласны, что диабет – это образ жизни, как сейчас модно говорить. Мы считаем, что диабет – это прежде всего труд, ежедневный, кропотливый.
Так что же делать, если твой ребенок заболел неизлечимо, навсегда?
- Мы сразу решили, что будем жить хорошо и долго, - говорят эти мамочки, объединившиеся в организацию «Вместе». Их дети бегают кроссы, занимаются танцами, становятся заводилами в школе. Они такие же, как все, только более дисциплинированные и ответственные, потому что у них все по режиму, все по часам: уколы, самоконтроль... Главное: не опускать голову и руки. Не ходить по бабкам, а непрерывно учиться.
… А дочке Галины, которая заболела в год и семь месяцев, недавно исполнилось 16. Мечтает поступать в медицинский, на эндокринолога...
