Мама, я скоро умру?

Сегодня медицина позволяют большинству ВИЧ-инфицированных женщин иметь здоровых детей. Тем не менее, в Челябинской области сейчас живут 196 детей с диагнозом ВИЧ-инфекция. А всего от ВИЧ-положительных матерей у нас в регионе появилось на свет 4138 малышей. О их судьбе мы беседуем с главным детским инфекционистом Челябинска Ириной Кастян.

- Ирина Ремовна, когда вы начали заниматься проблемами ВИЧ?

- Я работаю с ВИЧ-инфицированными с 1991 года, уже больше двадцати лет. Тогда СПИДа панически боялись, называли его чумой XX века, а его жертв - отверженными. Считалось, что заразиться ВИЧ могут лишь изгои общества: наркоманы, проститутки, мигранты, люди нетрадиционной сексуальной ориентации. Сегодня в области на учете 28 тысяч ВИЧ-инфицированных. Среди них - учителя, врачи, бизнесмены, актеры, студенты, успешные люди из благополучных семей. К сожалению, уязвимы все. Специалисты считают, что любой человек, если переберет в памяти весь круг своих знакомых, соседей, коллег, приятелей, то по симптомам заболевания обязательно найдет носителя ВИЧ.

- Какой ужас, Ирина Ремовна!

- А вот люди до 30 лет вполне лояльно относятся к такой ситуации. Никто, конечно, не кричит «ура!», но сегодня в обществе нет того массового отторжения, страха перед ВИЧ-инфицированными, как это было в нулевые годы. Я бы даже сказала, в некоторых случаях есть недооценка таких больных врачом - их лечат как обычных пациентов.

- Разве люди с ВИЧ лечатся не в СПИД-центре, а в обычных поликлиниках?

- Да, естественно. Пациенты имеют право на получение медицинской помощи по заболеванию. Если человек страдает хронической патологией - кардиологической, эндокринной, гинекологической, - он не может в полном объеме получить помощь в СПИД-центре. Получает ее по месту жительства на общих основаниях. Другое дело, что у него есть сопутствующие заболевания, он получает специфическую противовирусную терапию, и сочетание лечения ВИЧ-инфекции и, например, туберкулеза должно быть все-таки согласовано. Ведь наш организм - единое целое, все таблетки, которые мы в него складываем, взаимодействуют между собой. Поэтому любое заболевание нужно лечить с учетом других, должно быть совместное ведение пациента. Но из общей сети он ни в коем случае не извлекается.

- То есть ВИЧ-инфицированный пациент не обязан сообщать лечащему врачу о своем диагнозе?

- Если речь не идет о хирургическом вмешательстве, переливании крови, больной вправе сохранять свою тайну. Например, он пришел на прием к ЛОР-врачу, терапевту, кардиологу. И может не озвучивать, что у него ВИЧ.

- В СМИ не раз сообщалось, какой трагедией для человека становилось разглашение этой врачебной тайны: под разными предлогами его увольняли с работы, в коллективе с ним переставали общаться, в школах и садиках родители писали возмущенные петиции, что боятся за своих детей.

- Слава богу, это уже в прошлом. Ребята на общих основаниях ходят в школу и детский сад. ВИЧ-инфицированных детей сегодня берут под опеку, усыновляют. Да и с фактами откровенной дискриминации сталкиваешься теперь нечасто. К сожалению, за два десятилетия моей работы не могу припомнить ни одного серьезного наказания за разглашение врачебной тайны. Дело в том, что необходимо доказать, что это привело к моральным и физическим страданиям пациента, собрать документы, обратиться в судебные органы. Кто будет всем этим заниматься? Потому такие истории ограничиваются эмоциональными всплесками и очень редко доходят до суда, а тем более до уголовного наказания, предусмотренного законом.

- Вы сказали, что в прошлом году в нашей области семь детей умерли от ВИЧ. Они не принимали необходимые препараты?

- Охват больных детей диспансерным наблюдением в Челябинске и Магнитогорске составляет 97 процентов, а вот по области - 89. Есть семьи, особенно в глубинке, где мама - глубокий инвалид, прикованный к постели. Кто следит за тем, чтобы дети принимали противовирусные препараты, что происходит в этих семьях, мы даже и не знаем. И выехать к ним у нас тоже нет возможности. Другая проблема - нередко родители больных детей отказываются от наблюдения их специалистом и лечения, что приводит к утяжелению состояния здоровья и смертельным исходам. Далеко не всегда это асоциальные семьи, просто родители не понимают проблемы. Мы продолжаем работать с ними, следим за течением болезни. И если мать - не активная наркоманка, рано или поздно она осознает, что ухудшается состояние здоровья и ее, и ребенка. Плохо, когда это происходит поздно и инфекция уже начала разрушать иммунную систему, привела к необратимым последствиям.

- Но, может быть, этим родителям просто не по карману противовирусная терапия?

- Этими препаратами больные обеспечиваются бесплатно. Причем если ребенок нуждается в такой терапии, мы подбираем ему оптимальные схемы лечения с учетом возраста, форм и побочных действий. Отказов нет, как, впрочем, и у взрослых. Причем хочу подчеркнуть: препараты становятся более качественными, все меньше у них побочных эффектов. И большая часть «наших» детей находится в социально адаптированных условиях: получает полноценное лечение, воспитание, образование.

- Но ведь ВИЧ-инфекция постепенно разрушает мозг.

- ВИЧ-инфекция оказывает вредное влияние на все органы и системы, в том числе на ЦНС. Но если лечение начато в раннем возрасте, когда нет глобальных разрушений, а вирус находится под контролем, то есть не циркулирует по организму, а сидит где-то глубоко в клетках, даже вирусная нагрузка не определяется. И эти дети растут полноценными и ничем не отличаются от своих сверстников, развитие у них совершенно нормальное. У нас на учете есть 14-летние подростки, которые хорошо учатся, занимаются музыкой, танцами, спортом.

- Разве дети с ВИЧ могут посещать спортивные секции?

- Почему же нет? Они ведь не боксом занимаются, и никто не готовит их в мастера спорта. А регулярные физические нагрузки однозначно полезны.

- Ирина Ремовна, расскажите все-таки и страшную историю кого-нибудь из ваших подопечных.

- У нас есть многострадальный ребенок, родители которого спились. И впервые он попал в наш центр уже большим, в десять лет, когда мать умерла. Что только не выпало на долю этого мальчика! После смерти мамы опеку над ним взяла ее сестра. Но тетя ребенка имела те же алкогольные склонности. И нередко семья жила на инвалидскую пенсию мальчика, ему приходилось голодать. Умерла и тетя ребенка. Судьба будто сжалилась над ним - он попал под опеку, в хорошие добрые руки. Но, естественно, все эти годы его никто не лечил, пострадала иммунная система мальчика.

Сейчас он чувствует себя неплохо, но проблем хватает, и многие, увы, необратимы. Речь идет о нарушениях развития, утомляемости, всяких ограничениях по нагрузкам, профессиональной деятельности.

- Наверное, самое трудное в вашей работе - вырвать ребенка из такой вот семьи, калечащей его и без того непростую жизнь?

- Самое сложное - вовремя открыть ребенку его диагноз и сделать так, чтобы это не привело к тяжелой психической травме.

Считается, что лучше всего сказать ему о болезни в дошкольном возрасте.

- То есть как? Сообщить пятилетнему малышу, что он неизлечимо болен, у него ВИЧ?

- Конечно, никто не будет говорить про ВИЧ, но о проблемах со здоровьем, которые требуют определенного поведения, постоянного приема препаратов, сказать необходимо. Ребенок должен знать это с того времени, как он начнет общаться с окружающим миром.

Совсем маленькие дети постоянно задают родителям, воспитателям, врачам вопросы: «Я скоро умру?» «Когда я выздоровею?» «Сколько мне еще пить эти таблетки?» Все эти проблемы нужно обсуждать с ребенком постоянно. Говорить, что на сегодняшний день нет такого лекарства, которое может тебя вылечить. Вирус живет у тебя в крови. Но ты вырастешь, и это лекарство будет создано. А для этого нужно каждый день принимать таблетки.

- Ирина Ремовна, вы столько лет работаете с больными ВИЧ и относитесь к ним как к родным детям. Неужели вы не испытываете ни страха, ни опасений?

- Напоследок я хочу сказать читателям газеты: на сегодняшний день от ВИЧ-инфекции не застрахована ни одна семья. В любой момент в любой дом может прийти эта беда. В народе говорят: от сумы да от тюрьмы не зарекайся. Так не нужно зарекаться и от ВИЧ и с пониманием относиться к этой проблеме. Надо знать, что ВИЧ-инфекция - это не грипп, который летает по воздуху, ею нельзя заразиться, поговорив с больным или пожав ему руку. Это заболевание поражает и хороших, умных, красивых людей. И от того, что они заболели ВИЧ, хуже они не становятся.