Поможем Куанышу!

Сирингомиелия - заболевание нервной системы, поражающее спинной мозг. Этот страшный диагноз врачи поставили Куанышу Ургубаеву 10 лет назад. Сейчас ему 24 года, и болезнь прогрессирует.

Это случилось осенью 2003 года. Семья Ургубаевых жила обычной мирной жизнью в селе Озерном Абзелиловского района (12 километров от Магнитогорска). Куаныш и его старшая сестра Юля росли обыкновенными озорными деревенскими детьми, помогая родителям по хозяйству. Природный ум и обаяние мальчика всегда притягивали людей. Яркая и беззаботная жизнь закончилась, когда внезапно появилась эта болезнь. Куанышу тогда было 14 лет. Родители заметили, что мальчику стало сложно поднимать предметы правой рукой.

«Все эти годы он рос здоровым крепышом, откуда взялся этот недуг, до сих пор неясно», - говорит мать Куаныша Гульдар.

Вспоминая историю болезни сына, она рассказала о тяжелых родах.

- Я помню это как вчера, роды протекали долго и болезненно. Мне сделали кесарево сечение. Ребенок родился с признаками храпа. Но врачи тогда не придали этому особого значения, успокоили, что ничего страшного в этом нет.

После появления первых признаков болезни родители обратились по месту прописки, в детскую клиническую больницу Уфы, сделали магнитно-резонансную томографию (МРТ). Врачи выявили сирингомиелию. Это редкая болезнь (7-9 случаев на 100 тысяч человек), трудно поддающаяся лечению. Врачи предложили сделать операцию по аномалии Арнольда-Киари.

«Если вы не решитесь на это, то он просто задохнется во сне», - сказали они. Родители согласились. Но после операции ожидаемых улучшений не произошло. Наоборот, заболевание прогрессирует. Парализовало и левую руку. Сейчас у Куаныша плохо работают обе руки, не выпрямляются фаланги пальцев.

- Я не чувствую боли, только слабость и онемение рук, - говорит Куаныш. - Пытаюсь делать физические упражнения, по возможности помогаю по хозяйству и присматриваю за своей маленькой племянницей. Врачи говорят, что болезнь неизлечима. Можно лишь задержать ее развитие различными физиопроцедурами, уколами и капельницами.

До 16 лет Куаныш находился под наблюдением в детской больнице Уфы, а потом его направили во взрослое отделение. Там он получал обычное физиотерапевтическое лечение. Применяли и сильнодействующий препарат «Алаплант». Но он не подействовал, и в мае 2010 года врач отправил юношу в районную больницу по месту жительства, прописав то же лечение. Родители объездили немало народных целителей, потратив уйму сил и средств. Но никто не смог помочь Куанышу. Болезнь словно вросла в него.

Вот уже 10 лет Куаныш борется со своим недугом. В Интернете прочитал немало информации об этой болезни и обнадеживающих комментариев больных. Они подсказали, что есть несколько клиник, в которых лечат это заболевание: у нас в стране - Москве и Санкт-Петербурге, за рубежом - в испанском институте Киари и сирингомиелии. Может, найдутся люди или организации, которые помогут Куанышу побывать в этих клиниках.

Координаты для связи

Ургубаев Куаныш - urgubaev-kuanysh@mail.ru

Телефоны: 8-963-094-81-15, 8-963-094-79-20.