Новости

Пока центр функционирует в тестовом режиме.

На 26 февраля запланировано 50 развлекательных мероприятий.

Среди пострадавших – два несовершеннолетних мальчика.

Удар ножом он нанёс в ответ на попадание снежком в лицо.

Открытие автомобильного движения запланировано на 2018 год.

В Пермском крае осудили мужчину, который более полугода избивал несовершеннолетнюю.

Выставка получилась уникальной, поучительной и чуть-чуть ностальгической.

В праздничные выходные посетителей порадуют интересной программой.

Школьники встретились с участниками Афганской и Чеченской войн.

Loading...

Loading...




Реклама от YouDo
Свежий номер
newspaper
Каким станет выступление ХК «Трактор» в плей-офф сезона 2016 – 2017?





Результаты опроса

Детей с редкими заболеваниями можно поддержать смс-ками

18.02.2012
В России  запущен специальный смс-сервис в рамках Всероссийской благотворительной акции в поддержку детей с редкими заболеваниями

В России запущен специальный смс-сервис в рамках Всероссийской благотворительной акции в поддержку детей с редкими заболеваниями. С его помощью можно принять участие в сборе средств, которые будут адресно направляться на лечение детей, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями.

Чтобы помочь детям, необходимо отправить смс-сообщение с текстом "VMESTE" на короткий номер 7522. Размер платежа составляет 65 руб., включая НДС. Услуга доступна для абонентов «Билайн» и «Мегафон».

Благотворительная акция в поддержку детей с орфанными заболеваниями продлится до 29 февраля. Этот день, который бывает только раз в четыре года, выбран символом редких болезней. 29 февраля во всем мире отмечается Международный день редких заболеваний. Его девиз в 2012 году - «Редкие, но сильные вместе».

Солидарность с людьми, страдающими редкими заболеваниями, участие в их проблемах – главная тема благотворительных мероприятий, которые будут проводиться на федеральном уровне и в регионах в течение всего февраля.

Напомним, с 1 января 2012 года вступил в силу федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», где впервые появилась статья, посвященная орфанным заболеваниям. Сейчас в регионах идет работа над перечнем заболеваний и регистром пациентов, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями. Закладываются основы формирования системы медицинской помощи таким больным.

Порой для отдельных редких заболеваний стоимость курса лечения на одного ребенка составляет многомиллионные суммы. И в этих случаях без привлечения средств благотворительных фондов, без спонсорской помощи не обойтись. Такой подход практикуется во всем мире.

Подробную информацию о проведении Благотворительной акции можно получить по телефону «горячей линии»: 8-800-555-00-48. Информацию о ходе акции, истории пациентов с редкими заболеваниями, фото и видеосюжеты можно найти на сайте, посвященном редким заболеваниям:

www.rarediseaseday.ru (http://редкий-день.рф/)

Открыт специальный счет для сбора средств, которые будут направлены на приобретение лекарственных препаратов и медицинскую помощь больным редкими заболеваниями.

Реквизиты счета: Некоммерческая организация Благотворительный фонд «Под флагом добра»

ИНН 7707330373

Р/с 40703810538040005368

В ОАО «Сбербанк России» г. Москвы

БИК 044525225

Кор. счет 30101810400000000225

Справочная информация

В мире, по экспертным оценкам, известно около 6 тысяч редких заболеваний. Значительная часть имеет генетическую природу, остальные являются следствием инфекций, аллергических реакций или экологического фактора.

В разных странах определение и перечень орфанных заболеваний принимаются на государственном уровне, единого определения для редких (орфанных) заболеваний не существует, как нет и единого критерия отнесения заболеваний к этой группе. В нашей стране это один случай на 10 тысяч населения.

В 2012 году с вступлением в действие новых основ законодательства в сфере здравоохранения, впервые в нашей стране на государственном уровне введено понятие редких (орфанных) заболеваний, дано их определение.

В настоящее время идет формирование перечня заболеваний, которые отнесены к редким (орфанным), он содержит 86 наименований наиболее распространенных в популяции наследственных заболеваний, связанных с нарушениями обмена веществ. В то же время надо учесть, что по целому ряду заболеваний пока в мире не разработаны специфические средства лечения. Для 27 заболеваний, вошедших в проект перечня, существует терапия. Применение генно-инженерных препаратов, специализированных продуктов лечебного питания обеспечивают предупреждение развития симптомов заболевания и поддерживают жизнедеятельность пациентов.

Для 15 редких заболеваний, имеющих средства патогенетического лечения, в настоящее время разработаны стандарты оказания медицинской помощи. Еще для 4 заболеваний, включенных в проект перечня, имеющиеся средства лечения пока не зарегистрированы в России (так как не поданы на регистрацию производителем).

Важное значение в предупреждении развития тяжелых симптомов редких заболеваний имеет их ранняя диагностика (неонатальный скрининг) и своевременно начатое лечение.

В рамках национального проекта «Здоровье» все новорожденные проходят диагностику (неонатальный скрининг) на 5 наследственных заболеваний: адреногенитальный синдром, галактоземию, муковисцидоз, фенилкетонурию, врожденный гипотиреоз. В первые дни жизни по капельке крови, взятой из пятки младенца, проводится исследование на эти наследственные заболевания.

В профилактике орфанных заболеваний большая роль отводится также пренатальной диагностике, которая позволяет уже в первом триместре беременности выявить патологии у будущего ребенка. Ранняя диагностика, вопросы лечения редких заболеваний – это не только важнейшая медико-социальная, но и экономическая проблема. Разработка средств лечения, их закупка требуют значительных финансовых вложений.

Мировая практика показывает, что проблему обеспечения больных редкими заболеваниями можно решить только сообща – государству, бизнесу и общественным организациям. В разных странах участие государства при финансовом обеспечении лечения данных больных составляет от 10 до 60%. Так делается во всем мире, и Россия не исключение.

Комментарии
Нужна СРОЧНО помощь малышу Спиридонову Артемию 2 года 11 месяцев.
Диагноз: Лимфангиома обширная правого бедра.
О нашей болезни: Артемий мой первый и долгожданный сынок. Родились мы в срок 21 марта 2009 года, но с помощью кесарева. Роды, были тяжелые, у малыша началась тахикардия и сказали, что он может не выжить, если роды будут протекать естественно. Все-таки мы родились здоровенькими, с весом 3750 кг 54 см. Я была на седьмом небе от счастья. Нас выписали домой и так мы спокойно прожили три месяца. В три месяца нам сделали прививку в оба плеча и в оба бедра. Перенесли ее не тяжело, но через две недели у нас увеличилось правое бедро. Врачи сначала начали говорить, что ничего страшного, такое бывает, просто отек и посоветовали прикладывать Димексид. Но бедро не переставала увеличиваться. Мы обратились по совету знакомых врачей в Ставропольскую частную клинику, где смогли сделать УЗИ и они написали заключение: «Гематома или Лимфангиома?» Я не могла поверить своим ушам. С этим заключением мы пришли к Заведующему хирургического отделения г. Армавира. Он посмотрел и сказал что это лимфангиома, что нужна операция, ее срочно нужно иссекать, и что он все сделает сам. Я в интернете начала искать информацию о нашем заболевании и от увиденного, и прочитанного была в шоке. Вопрос был один: «За что?». Ведь и так Артемий растет без отца, он бросил нас, когда я была на третьем месяце беременности.
Придя в очередной раз к доктору на прием, я рассказала, что видела в интернете, на что услышала ответ: «Если вы читаете интернет и верите в это я ни чем не могу помочь.» Мы спрашивали, была ли у него такая практика, получали положительный ответ. Это потом нам стало ясно, что мы единственные в городе с этой болезнью. Но на первом этапе я полностью доверилась доктору, решив делать операцию. Перед операцией нам сделали, УЗИ сердца и выяснилось что у нас не закрытое Овальное Окно, что может привести к трудностям при операции. Начался наши мучения. Артюше было 6 месяцев, он тяжело перенес наркоз и трудно отходил от него в операционной постоянно находился кардиолог, так как боялись, что может не перенести. Когда мне принесли ребенка, я была в шоке от халатности нашего мед. персонала: разрезанное бедро было перемотано бинтовой повязкой и все. Сын начал отходить от наркоза и дергать ножками, повязка слетела, и все было раскрыто наружу, текла кровь - это был полный шок. Доктор сказал, что лимфангиому вырезали с кулак взрослого человека, что будем надеяться на лучшее, но гарантий он не дает. Шов зажил. Нам назначили электрофорез с лекарством на ногу, чтобы рубец был мягче, как потом выяснилось - этого делать нельзя было. Через пол года лимфангиома, выросла и площадь ее стала обширнее, распространилась в промежность, там же появилась гематома. К этому времени сыну уже полтора года. В Армавире уже можно было сделать УЗИ. Врач, который делала УЗИ, сказал, что лучше нам ехать в Краснодарский край, проблема намного серьезнее, чем нам кажется. Я с результатами пошла к врачу и со слезами стала с ним говорить обо всем, на что он мне ответил, что я зря нервы и слезы трачу. В итоге я буквально выпросила направление в Краснодар. Приехав в Детский Диагностический Центр города Краснодара, нас посмотрел хирург, и сделали УЗИ. Киста была больше, чем в первый раз, и гематома тоже. Нам сказали, что надо срочно оперировать, что другого выхода нет, и назначили дату госпитализации. Я опять начала искать информацию о возможном лечении. Нашла о том что лечат в Германии и Израиле, что есть лекарство есть ОК-432 (пицибанил) и то, что лечение проводиться БЕЗ ОПЕРАЦИИ. В Краснодаре мне ответили, что в России лимфангиому убирают только с помощью операции, что других методов лечения нет. В очередной раз я полностью доверилась докторам. Нас положили в отделение онкологии. Еще раз посмотрев на УЗИ, доктор сказал, что в один этап лимфангиому не уберешь, придется делать вторую операцию спустя три месяца. Первая операция шла больше часа. Сын отходил очень тяжело от наркоза, начал задыхаться и нас чуть не подняли в реанимацию. После операции хирург сказал, что лимфангиома была опять с кулак взрослого и что почти столько же еще осталось. Пролежали мы там две с половиной недели. Через три месяца нам предстояла новая операция. 2 октября 20011 мы снова госпитализировались. Плакал сын, потому что он еще ничего не успел забыть, плакала я вместе с ним. Сделав УЗИ, доктор сказал, что лимфангиома опять выросла. На следующий день нам сделали операцию, она продолжалась час. Потом был месяц кошмара. Шов зажил хорошо, но собиралась жидкость, от которой была высокая температура. Нам начали ее дренировать, но это не помогало. Тогда врач принял решение ввести мазь левомиколь, чтобы жидкость вышла и внутри все начало слипаться. У нег воспалилась сильно нога, были безумные боли, от которых он не спал и толком не ел. Но и это не помогло. Тогда доктор решил в вести мазь «Вишневского» Все повторилось заново только в два раза хуже. Артюша лежал два дня, вообще не поднимаясь с кровати. Нам начал ставить капельницы, чтобы хоть как то его поднять. Ему стало легче, и рана стала слипаться. Как приятно когда начинаешь видеть улыбку ребенка, когда он начинает просить кушать и пытается ходить. Это просто не передать словами. Но и это еще не все. Из-за переизбытка в организме антибиотиков, после очередного укола у Артюши начался отек квинке: раздулся как шарик, покрылся красными пятнами и начал задыхаться. Потом я случайно услышала фразу мед. персонала: «Еще две минуты и мы бы не успели откачать!» Приехав домой, я твердо решила, что оперировать сына в России больше не буду так как итог трех хирургических операций, маленькая ножка в ужасных шрамах. Лимфангиома распространяется выше, угроза распространения в брюшную полость. Я начала поиски возможного лечения. Везде писала, но толкового ответа не пришло. Я записалась на консультацию в РДКБ г. Москвы, где нам предложили заново обследоваться и возможное лечение типа свч, и опять ни каких гарантий. Совершенно случайно я вышла на контакт с родителями, у которых детки с таким же заболеванием лечатся в Германии при помощи ОК-432(пицибанил) и есть хорошие результаты лечения не хирургическим путем, а введением лекарства в лимфангиому. Я отослала все наши имеющиеся данный в клинику. Клиника Германии г. Любек Schleswig-Holstein доктор Кайзер готовы нас принять на лечение и выставили счет на сумму 19 919,71 евро. Я ОЧЕНЬ ПРОШУ ВАС оказать мне помощь по сбору денежных средств. Сами собрать такую сумму мы не в состоянии. Живем втроем: я, сын и моя мама, работает одна мама, заработная плата 7000 руб. в месяц. Я не могу выйти на работу так как не кому сидеть с ребенком он у меня инвалид детства и получаю соц пособие матери одиночки 300 руб. в месяц. Лечение необходимо, потому что лимфангиома прогрессирует и поднимается в паховую область, что намного все усложняет, локализовать лимфангиому безоперационным путем могут в Германии. После всех кошмаров, которые длятся два с половиной года, душевной пустоты и безысходности, пропала вера во все… Родители тех деток, которым помогли добрые люди, вселили искорку надежды, что нам тоже могут помочь. Умоляю Вас, помогите собрать средства на лечение в Германии моему сыночку! Это наш последний шанс! Обращается к вам мама малыша Спиридонова Ульяна Александровна.

Почтовым переводом
Индекс 352903
Краснодарский край город Армавир
ул. Луначарского д. 402 кв. 108
Спиридонова Ульяна Александровна

Реквизиты банка
Армавирское ОСБ №1827/
Юго-Западного банка СБРФ г. Ростов-на-Дону
ИНН: 7707083893 БИК: 046015602
Расчетный счет 4742281023024990000
Кор. сч 30101810600000000602
КПП 230202001
Получатель:
Спиридонова Ульяна Александровна
Л/счет 408.178.100.302.445.08320
Яндекс кошелек:
410011298693815
На этот телефон можно положить средства
8 9615335262
Спиридонова Ульяна
26.02.2012 16:51:22