Рак: достучаться до небес

Жила-была Татьяна, как сотни, тысячи таких же Татьян нашей большой страны: воспитывала сынишку?- водила его сначала в детский сад, а потом в школу. Так же, как все, ездила на службу, по вечерам радовалась школьным успехам ребенка, по воскресеньям вместе с бабушкой и дедушкой старалась разнообразить семейный досуг. Много занимались спортом, Татьяна?- легкой атлетикой, а сынишка увлекался дзюдо.

Суфия Лузина

Челябинск

И никаких предчувствий, предвестников беды. Разве что кое-кому из знакомых казалось, что молодую маму никуда не вытянешь, все свободное время посвящает семье и работе, как будто в мире не существует других интересов. И это с ее-то внешностью: высокая, стройная, зеленоглазая блондинка, ей бы на подиумах ходить, представлять высокую моду...

Летом 2004-го Татьяна занедужила. То, что сначала приняла за гастрит и пыталась лечить диетой, называлось совсем по-другому. В сентябре она обратилась в стационар, где после сдачи анализов крови и консультации гематолога все выяснилось.

Когда тебе всего 28 лет, в такое невозможно поверить и понять. После прочтения диагноза показалось, что земля уходит из-под ног, все качается, плывет, на голове волосы зашевелились, но из соседней комнаты закричал сын: Машинально ответила:

Разум молодой женщины отказывался осознать страшный диагноз: хронический миелоидный лейкоз (ХМЛ). Впервые услышав эти слова применительно к себе, люди ведут себя по-разному: кто-то впадает в депрессию, кто-то, пытаясь взять от жизни все, пускается во все тяжкие, руководствуясь устаревшими слухами, что с этой болезнью долго не протянешь. Это же рак крови?- самое страшное.

Но Татьяна выбрала для себя сразу?- жить во что бы то ни стало, бороться за жизнь до конца. Кое в чем ей даже повезло: с первых дней болезни, находясь на лечении в стационаре, она попала в школу ХМЛ, вела которую Марина Олеговна Киселева, челябинский онкогематолог.

ХМЛ (хронический миелоидный лейкоз)?- генетическое заболевание, возникающее вследствие мутации 9-й и 22-й хромосомы (так называемая ), характеризуется неконтролируемой продукцией нездоровых лейкоцитов, которые подавляют рост нормальных клеток крови, накапливаясь в костном мозге.

Посетители школы на занятиях узнавали все до мельчайших деталей, все подробности о причинах возникновения, развития, течения редкого заболевания (в Челябинской области проживают более 20 заболевших), получали практические советы профессионала о правилах поведения и лечения.

Заболевание поддается лечению в случае своевременной диагностики и оперативно начатого лечения.

В марте 2005 года ей установили вторую группу инвалидности, которая дается пожизненно, назначили дорогое лекарство иматиниб, входящее в список лекарственных препаратов, которые централизованно закупаются на средства федерального бюджета в рамках программы семи нозологий. Но уже через три года дозу лекарства пришлось увеличить в два раза, а потом вдруг отменить, потому что Татьяна, к несчастью, вошла в число тех 30 процентов онкогематологических больных, организм которых не воспринимает это лекарство. Ее состояние резко ухудшилось, боли все усиливались, словно раздирая ее изнутри, она едва ходила, опираясь на трость, худела и с каждой минутой теряла силы.

По результатам анализов, проведенных в Институте гематологии ФЦ сердца, крови и эндокринологии им. В.А. Алмазова в городе Санкт-Петербурге, пациентке было предложено лечение новейшим препаратом второй линии - нилотинибом, применение которого вернуло Татьяну к нормальной жизни. Она снова стала красавицей?- подтянутой, стремительной в движениях, с легким нежным румянцем. Такой я увидела ее в июне этого года на очередном занятии школы ХМЛ в отделении гематологии Челябинской областной клинической больницы. Никакого намека на болезнь.

Ее жизнь продлилась на целый год благодаря помощи АНО (организация по оказанию помощи больным онкологическими и онкогематологическими заболеваниями, созданная пять лет назад в России), которая в декабре 2010 года выделила лекарство на сумму 1 млн. 440 тыс. рублей.

Это эффективнейшее средство пока не введено в нашей стране в стандарты лечения, которые не обновлялись с 2007 года, в связи с высокой стоимостью. И препараты второй линии, зарегистрированные в России четыре года назад, до сих пор остаются малодоступными. Обеспечение ими возложено на региональные власти, но далеко не в каждой области больные ХМЛ имеют к ним доступ, оставаясь практически без лечения.

-- Продолжительность жизни пациентов с ХМЛ,?- считает Андрей Зарицкий, профессор, директор Института гематологии им. В.А. Алмазова,?- может быть сопоставима с продолжительностью жизни здоровых людей. При современном подходе к лечению уровень лейкемических клеток в крови снижается на 4-5 порядков. А это приведет в ближайшем будущем к полной отмене лекарств, и государству не придется оплачивать дорогостоящее лечение.

А пока больные ХМЛ (те из них, кто не потерял надежды) пишут письма во все инстанции, пытаются достучаться до самых высоких начальников. И это напоминает изматывающий марафон. Первые письма Татьяна написала еще осенью 2010-го, когда боли были просто нестерпимыми, сначала в администрацию Челябинской области, затем в управление здравоохранения Магнитогорска, затем в Администрацию Президента Российской Федерации.

В общественной приемной депутата ЗСО В. Рашникова ей ответили: . Из прокуратуры Челябинской области пришел ответ: .

Но прокурором области губернатору было направлено сообщение о необходимости оказания помощи больной ХМЛ. И распоряжением губернатора Челябинской области от 28.10.2011 года из областного бюджета Татьяне была выделена материальная помощь на 7 упаковок. Весной этого года на просьбу о помощи откликнулся мэр города Магнитогорска Евгений Тефтелев, выделив 200 тысяч рублей, и еще 100 тысяч рублей пришло от губернатора области Михаила Юревича.

Сегодня Татьяна бодра, энергична, внешне ее не отличишь от здоровых людей, она даже мечтает продолжить свое образование. Но глубоко в глазах затаенная грусть: хватит ровно до 31 августа. 8 лет ежедневной борьбы. А что дальше?

Ах, как трудно молодой женщине вытягивать-выпрашивать эту помощь понедельно-помесячно...

У нее в почте хранится письмо из Москвы от 29.12.2011 г. № 09-п-4865/2: .

Более 40 больных Пермского края, 11 человек в Екатеринбурге, 6 - в Курганской области на постоянной основе, в рамках принятых региональных программ, получают финансирование на необходимые лекарственные препараты. На днях и Челябинский региональный филиал АНО подготовил обращение к губернатору, министру здравоохранения и в управление Росздравнадзора Челябинской области с просьбой обеспечить больных ХМЛ жизненно важными лекарствами.

Марафон продолжается: